oiya jeng_karin kabarin yaa kapan naufal koreksinya.. pengen ketemu naufal :)

ray, naufal operasinya tgl 17 juni (selasa minggu depan)...masuk RSnya sih senin...doain yaaaa..

Hai karin.. Sorry baru reply.. Beneran duh ribet banget ngurusin rumah..
Oya kemarin temenku yang dr semarang itu balik lagi setelah seminggu di semarang.
Karena di echo di semarang msh banyak cairan. Akhirnya masuk lagi dan disedot. Dibuka lagi dadanya :( Kalo naufal nanti koreksi makesure memang udah baik kondisinya. Kasian udah boleh keluar jd harus dibuka lagi dan masuk icu lagi :((

Dear to all mamas

03 oktober 2013 kami dikaruniai anak laki-laki, kami beri nama Hada Lazuari. Kelahiran anak kami normal dengan berat 2,7 Kg. Sekarang umur dede Hada 9 bulan lebih. Dua hari yang lalu berat badanya 8,8 kg (bobot normal berdasarkan diagram tumbuh kembang anak). Oh iya, kami tinggal di kota Malang,

Sekitar seminggu yang lalu hada ke dokter karena mencret (sekarang sudah sembuh), kebetulan hada diperkiksa bukan dgn dokter biasanya karena cuti, namun kami sangat terkejut, Pak Dokter berkata ada yang salah dengan detak jatung Hada, sungguh perasaan kaget dan tidak percaya bercampur aduk.Jantung??!!! Untuk meyakinkan diagnosa dokter itu, sesuai jadwal imunisasi pada tanggal 17-7-14 kami periksa hada ke Dokter langganan,beliaupun sependapat dengan dokter sebelumya, semalam kami langusng dirujuk ke dr jantung, di sana kami dijelaskan panjang lebar ttg VSD, mendengar gejala VSD (jantung bocor)kami cukup terkejut dan pastinya sedih seakan tidak percaya dan berusaha tegar. Karena berdasarkan sumber yang kami baca via internet gejala VSD: jemari biru, cepat lelah, susah makan, dan "ngos-ngosan ketika mimik susu ASI. Dari sederet gejala tersebut tidak ada yang berlaku pada Hada. Selama dua hari ini kami memperdalam bacaan ttg VSD, ada banyak pemahaman ttg VSD, paling tidak ttg tingkat kebocoran: kecil dan besar dan tindakan-tindakannya. Nah, kami belum tahu apa yang terjadi pada Hada. Dalam minggu2 ini kami dianjurkan untuk tes ECHO mungkin untuk melihat letak dan besaran lubangnya. Untuk ke depan kami sangat terbantu dengan adanya forum ini. Semoga dengan sharing ini kita semua saling mendoakan dan melipatgandakan semangat untuk masa depan buah hati tercinta.


Irsyad dan Wiwit

Dear all...
Alhamdulillah senang sekali rasanya bisa nemuin thread ini, udah searching sana sini dikit sekali yg share ttg PJB pada bayi, khususnya di Indonesia.

Saat ini saya sedang mengandung anak pertama dgn usia kandungan 37minggu. Kebetulan sekarang sy berdomisili di Tokyo menemani suami yg bekerja disini.
Beberapa minggu yg lalu saat USG kontrol rutin kandungan, dokter sy menemukan sesuatu yg ganjil di detak jantung bayi yg saya kandung. Lalu saya disarankan untuk melakukan pemeriksaan lebih detail dengan dihadiri bbrp dokter termasuk dokter jantung anak (waktu itu ada sekitar 6org dokter yg ikut menyaksikan saya di USG lebih lanjut, rasanya deg2an sekali).
Setelah pemeriksaan itu dan para dokter melakukan diskusi, saya dan suami diberitahu apa hasil dari pemeriksaan tadi.
Ternyata dokter menyatakan bahwa bayi yg saya kandung terindikasi kelainan Jantung yg disebut Tetralogy of Fallot (ToF).
Saya dan suami benar2 tidak tau apa itu ToF dan jujur saya baru sekali mendengar ttg ToF ini.
Sungguh saat itu rasanya saya mau pingsan mendengar hasil pemeriksaan dokter. Tapi dokter saya menyakinkan bahwa kabar baik nya, indikasi ToF ini bs kita ketahui sebelum bayi saya lahir. Sehingga dokter-dokter disini bs langsung mempersiapkan langkah apa yg harus diambil saat saya sudah melahirkan bayi saya ini.
Dokter juga blom bs memastikan ToF seperti apa yg diderita bayi saya, semua nya bs diperiksa lebih lanjut setelah bayi sy lahir, dan kemudian baru bs diketahui apa langkah selanjutnya yg harus ditempuh.
Saat ini yg bs saya dan suami lakukan adalah terus berdoa agar anak kami bs lahir dengan sehat dan sempurna, dan mempersiapkan persalinan yg lancar untuk saya.
Jujur sesungguhnya saya dan suami sangat sedih menghadapi prediksi ToF pada anak kami, tp kami berdua berusaha untuk ttp kuat dan tidak berhenti berdoa memohon yg terbaik dari Allah SWT.
Saya juga sudah tidak pernah lagi browsing2 atau mencari tahu apa itu ToF, karena itu malah membuat saya stres dan berpikiran macam2.
Tapi saya senang bs menemukan thread ini, dimana sy bs sharing dengan ibu2 yg mempunyai pengalaman yang sama.
Saya mohon sekali kepada mommy dandan , jeng_karin dan juga mommy lainnya yg mempunyai pengalaman yg sama bs share pengalamannya ke email sy [email protected]

Support, cerita pengalaman dan saran dari mommy-mommy sangat saya butuhkan saat ini.
Saya mohon doa, mungkin dalam beberapa hari kedepan saya akan melakukan persalinan, semoga anak kami bs lahir sehat dan sempurna.
Aamiin.

Buibu...terutama ray dandan...
Alhamdulillah naufal sudah selesai operasi total koreksi ToF dan PDA tgl 4 Juli 2014. Tanggal 9 Juli sore alhamdulillah sudah keluar RS.

Alhamdulillah biru-biru di bibir, jari-jari tangan & kakinya sudah berganti menjadi merah muda...dan saturasi oksigennya juga sudah baik.

Terima kasih semua atas supportnya...
:)

Hai moms,,
Salam kenal ya..

Saya member baru disini..
Senang rasanya menemukan forum ini, untuk saling berbagi sesama para mama..

Tgl 15 sept lalu saya baru saja melahirkan vincent (anak saya) moms,, dengan berat 2,7 kg saja :(
Vincent dinyatakan memiliki kelainan jantung pda, asd dan tof mom..
Nah, awalnya dokter jantung anak di surabaya menyarankan untuk operasi by pass dulu supaya suply oksigen ke tubuh anak lebih banyak..
Tapi mengingat usia vincent masih hitungan hari, saya dan suami tidak berani mengambil jalan operasi by pass.. Apalagi dokternya jg tidak menjamin keselamatan anak saya..
Kemudian atas saran dokter, vincent menginap di ruang nicu selama beberapa hari untuk di observasi..
Nah setelah di observasi, si dokter mengatakan bahwa vincent bisa langsung operasi koreksi total di usia 6-12 bulan.. Pilihannya di ijn atau harapan kita ..
Sekarang kami sedang gencar mencari info untuk operasi di harkit atau ijn moms..

jeng_karin kalo boleh tau di harapan kita biaya operasi total koreksinya berapa ya moms?dan gimana untuk kondisi naufal saat ini?

hai all heart moms,

saya member baru disini.. seneng juga menemukan thread ini..
baby saya baru berumur 1 bln..dokter mendiagnosa anak saya terkena PDA, VSD, dan payah jantung..
4 minggu harus saya lalui di nicu dan alhamdulillah skrg sudah bisa di rawat di rmh, jujur saja sampai saat ini saya masih bingung dan galau mengenai kondisi anak saya...
mudah2an moms semua bisa sharing mengenai cara merawat anak PJB dan bisa saling menguatkan...

Dear candyliem,,

Alhamdulillah kondisi naufal post operasi total koreksi TOF sangat baik dan menakjubkan...2 minggu setelah operasi, naufal mulai bisa berdiri sendiri & tidak lama kemudian langsung bisa jalan sendiri walau masih pelan2. Banyak kemajuan motorik & kecerdasan lain yang dialami naufal. Alhamdulillah....

Biaya total operasi TOF dan ligasi PDA Naufal adalah Rp 70,625,150 itu masuk RS tanggal 3 Juli sore, operasi tgl 4 Juli siang, dan keluar RS tgl 9 sore.

Selama sekitar 12 bulan menanti jadwal operasi, yang saya siapkan adalah:
- Persiapan mental
Pererat waktu bersama Naufal, di saat2 menyusui saya selalu ceritakan "Naufal, nanti bulan Juli Naufal akan operasi. Naufal dan bunda harus sama2 kuat yaa..kita sama2 berjuang ya sayanggg...insyaAllah jika Allah menghendaki, kita akan masih terus bersama setelah operasi itu..."

- Persiapan fisik
Selama sebelum operasi, saya selalu batasi eksposure Naufal diluar rumah. Jarang sekali saya ajak dia jalan ke mall, saya lebih utamakan mengajak dia ke taman kota, dll. Makannya pun saya perhatikan dan saya buatkan homemade. Intinya, saya jaga Naufal jangan sampai sakit sehingga fit sampai hari H operasi.

Sekian sharingnyaaa.. semangat ya moms... yang jelas, pasti ada hikmah dibalik kelainan PJB putra/putri kita...

Alhamdulillah babynya sehat, bbnya waktu koreksi brp mom? Krn menurut dok anakku min bb 5 kg untuk koreksi

Klo ada grup pjb minta infonya, biar kita bisa sharing lebih banyak ... Btw posisi saya di bdg.

Dear miawbelle,
BB anakku saat koreksi sekitar 7.5 kg (12 bulan lebih dikit).

baca tread ini jd terharu :( momms yg tabah n jangan menyerah ya #maaf cm bs kasi support

jadi inget wkt lahiran dulu. emang si in the end baby ga jd divonis eh disupect PJB.

dia lahir c-sect usia kehamilan 34-35week. 2,3kg aja and semaleman di inkubator. trus tengah malem nya dirujuk untuk pindah ke NICU.. galau bgt mana lagi nahan perihnya c-sect blon bisa ngapa2in. apalagi liat baby.

di NICU dia dibilangnya nafasnya ngos2an and ada retaksi. jadi musti ini itu (maaf ga inget detailnya byk banget) hr ke 3 masi ga ketauan kenapa, sampe direcomend untuk usg jantung krn mgkn ada kelainan. hancur banget rasanya wkt itu

puji tuhan tryt bukan
jd buat para momies disini, i'm so proud of u and ketegaran kalian.. yang tabah ya.. n semangat terus..
PAsti ada jalan. Amin :) #peluksatusatu

jadi terharu jug amelihat perjuangan para Bunda...., bayi dalam kandungan saya pada minggu ke 36 di ketahui ada kelainan jantung pada tanggal 6 sept 2014, dan pd tgl 8 sept sudah tidak ada dan 9 sept saya SC untuk melahirkannya, sediiiih sekali bunda karena pada saat sy tau baby sy ada kelainan jantung, sy sudah persiapkan lahir dan batin sy untuk dapat mengurusnya....tetapi Tuhan berkehendak lain, tetap semangat ya Moms...Big Hug

haiii member baru nich
baby naufal nama operasi koreksi jantunya apa bunda?
di harkit dengan dokter siapa? dan bagaimana perawatan pasca operasi

baby ku minggu depan schedule operasi BCPS di RSCM
dan rasanya masih bimbang dan sedih
bagaimana nanti proses operasi, bagaimana nanti pasca operasi

Maaf baru bisa Masuk forum lagi bun..
Senang rasanya mendengar kabar bunda jeng_karin..
Syukurlah naufal sehat dan kemajuannya pesat...semoga kedepannya naufal menjadi anak yang cerdas dan memiliki banyak kelebihan2 lain ya bunn..
Salam peluk dan cium untuk naufal ya bund...

Beberapa hari ini vincent bab nya berlendir dan berdarah bund,,rasanya cemas sekali..
Sudah ke dokter beberapa kali tapi diagnosanya belum ada yg tepat..
rasanya sedih sekali melihat kondisinya yang sering kali muntah berlendir dan badan tampak lemas.. :(
Dan baru di echo lagi ternyata pda nya sudah menutup, jadi skr tinggal asd dan tof bund..
Oh ya bunda jeng_karin waktu sebelum operasi dulu naufal diberi obat2 an ngga bund?
Karena saat ini vincent harus teratur minum propanolol setiap hari bund...
Untuk proses operasinya seperti apa bunda? Saya cari2 info di inet, katanya kalau sudah tumbuh gigi perlu dicabut semua..apakah benar bunda?
Mohon infonya ya bund... (Saat ini butuh sekali banyak informasi dari bunda2 yang sudah berpengalaman)


Turut berduka cita ya moms santy2014.. Tetap yang tabah dan kuat..

Sulans babynya kalo boleh tau babynya ada pjb apa ya mom?

halo...salam kenal semua

aq newbe di TUM ini
Senng banget bisa ketemu bunda2 d topik ini, sebelumnya baca artikel nya bunda Raydani terharu tp juga menginspirasi q

Anak pertamaq Azzam (7m9d) ternyata juga lahir dengan PJB, baru terdeteksi setelah 14 hari dan setelah d echo br ketahuan ternyata azzam ada VSD dan ASD sekundum kecil intramuscularis from L 2 R, sempet g percaya,sekarang dia udah mulai MPASI,n aktif , tp kl nangis suka bikin aq n keluarga kuatir cs kenceng banget

bunda anak dng PJB ada pantangan tdk y dg beberapa bhn makanan? bunda ada yang tau tdk sebenarnya mitos ato fakta tdk bhwa anak dg PJB nantinya akan autism ato hiperaktif?

klo ada grup boleh ndak ev ikut..susah dapat info ttg PJB terutama cara mengasuh nya


makasih

selamat pagi mama semua..

sama seperti mama yang ada disini semua, seneng dan bersyukur banget bisa nemu thread ini.. baca satu persatu cerita postingan mama di thread ini, haru banget..

Anakku yang besar tirsa (3y 1m) lahir SC dengan BB 2.87kg dalam kondisi sehat dan tidak ada terdeteksi apapun di mount alvernia, singapore, kebetulan waktu itu kami tinggal disana dan memang berencana lahiran di sg.

ngga berapa lama pulang ke indo, setelah survey sana-sini, kami memilih DSA Luszy arijanty di gading pluit. sewaktu nganterin si kakak imunisasi (kalau ngga salah waktu itu umurnya sekitar 9m), dsanya bilang jantungnya kakak suaranya agak bising, aq diminta untuk pemeriksaan lebih lanjut akhirnya dirujuklah ke dr jantung anak mulyadi di hermina jatinegara.

kaget, sedih, bingung, semua rasa udah campuraduk denger kata dsanya, walaupun dia blg masih perlu dicek lagi. setelah kami bawa ke dr.mulyadi, semakin sedih dan down banget, diinfoin kl si kakak didiagnosa PJB ASD sekundum sedang. waktu itu kami berharap banget lubangnya bisa nutup sendiri. darisitu kami aktif cari info sana-sini, kami juga kontrol ke Dr. Poppy Rubiono (harkit), hasilnya sama juga. Dr,poppy bilang kasus seperti ini lumayan sering. ngga ada pantangan khusus, atau minum obat, etc. aktifitas biasa aja, hanya jgn terlalu capek. dan kalau mau dilakukan tindakan, BB anak min, harus 15kg.

cari 2nd opinion, tahun lalu kami bawa kakak ke KK hospital spore, echo dan dilakukan pemeriksaan sm dokter disana, lubangnya masih ada (dr.poppy dikenaloh sampe spore,salut juga) diinfokan biaya operasi (open heart surgery) untuk kasus ini SGD 50rb, kl pakai alat SGD 40rb.

selama ini memang ngga ada keluhan yang berarti, dan aq ngejaga supaya kakak jgn terlalu capek. karena katanya, anak dengan PJB lebih rentan terhadap penyakit dan BBnya susah naik. dan anakku memang gampang banget kena flu&batuk,kl BB Puji Tuhan naik2 aja.

nah terakhir2 si kakak jadi cepet capek, inget banget.. si kakak bilang "Papaa capekk, gendongg".. ngga brp lama (pertengahan 2014) kami bawa lagi ke dr poppy, dan hasilnya, kl ngga salah jantung kanannya lebih besar, dan ada bbrp bahasa medis lainnya, yg kl diceritain disini, panjang nantinya..

singkat kata, dischedulin bwt dilakukan tindakan bulan feb nanti (karna antrii katanya). sebelum mastiin untuk dilakukan tindakan, kami jg dpt referensi spupu u/cek ke dr spc.bedahjantung di siloam kebonjeruk, dan biayanya kl operasi sekitar 150jtan.

dan terakhir okt2014 kemarin, ref. dsa anakku, berangkatlah kami ke IJN (institute jantung negara), KL malaysia, ketemu dr Shiva, kebetulan ada representativenya di jkt, jadi lumayan mudah buat appointmentnya. setelah ketemu, dapet info biaya operasi/pasang alat kurang lebih sama, sekitar MYR 35rb. tindakan bisa dilakukan kapanaja, sepanjang si anak dan kelurga sudah ready.

kalau semua berjalan dengan lancar, tahun depan kami mau bawa si kakak untuk tindakan disini. mohon doa dan dukungannya semua.

buat mommies semua disini tetap semangat.. terus terang aq jadi semakin mengasihi dan lebihhh mengasihi lagi anakku ini.. walaupun ngga gampang, tapi tetap bersyukur Tuhan Yesus sudah menganugerahkan kakak yang luarbiasa. tumbuh sehat, pintar dan jadi kesayangan mama papa ya nak.
God Bless

Haduh haru biru deh,, baca cerita mama disini yang tegar semua. Hihihi jadi malu sama diri senditi yang masih sering mewek liatin anak.

Anakku yg ke dua lahir sc dan diDiagnosis sakit radang paru paru. Sudah hampir setengah bulan ini stress berat dan ASI jd kluar sedikit.

Walau sekarang sdh banyak kemajuan tapi masih nlm dinyatakan sehat. Semoga Allah memberikan mukjizat pada anak2 kita.

Semangat..

Setelah baca thread ini saya lega rasanya ternyata saya enggak sendirian,dan bisa sharing disini agar merasa sedikit lega.

NAzla (2 bulan) dinyatakan bising jantung saat usia 3minggu, akhirnya saya dirujuk ke RS Premier Bintaro dng dr Najip Advani, dan setelah dilakukan echo dinyatakan VSD 2,5-3mm. Menurut dr Najip sih bisa menutup sendiri. Pada saat 1bulan bb Nazla justru turun dari saat lahir. Tapi dr Najip membesarkan hati saya untuk terus ASIX karena sufor justru bisa memicu penyakit lain seperti pencernaan dan kekebalan tubuhnya juga terganggu. Karena memang bayi PJB kan sebisa mungkin jangan sampai sakit. ALhamdulillah sih Nazla belum pernah sampai biru. Terapinya dikasi suplemen makanan zat besi saja.

Tapi jujur dengan kondisi finansial keluarga saat ini untuk echo dan konsul di premier bintaro sebenernya cukup bikin saya gelisah, tapi saya akhirnya menemukan pencerahan, ternyata dr piprim yang terkenal dengan rumah vaksin ternyata bikin rumah echo juga, rencana saya mau coba konsul disana bulan ini. sekalian vaksin juga karena Nazla disarankan imunisasi komplit. untuk imunisasi wajib saya lakukan di bidan dan ikut program pemerintah, saat timbang berat nazla saat 2bln 1 minggu sudah 4kg (bb lahir 3,1kg), dan masih masuk kategori normal walaupun agak sedikit dibawah.

saya hanya bisa mendoakan Nazla dan berusaha semampu saya, dan terus berikan asix mudah2an sampai 2 tahun.

pemicu pjb ini kan bermacam-macam tapi saya tidak mau pusing mencari penyebabnya karena saya hanya akan fokus dengan perawatannya. bertemu dr Najip menenangkan saya karena dia tidak memaksa saya untuk terus berobat di premier bintaro, apalagi harus imunisasi disana. Pernyataan beliau untuk VSD nazla yang masuk kategori small to moderate disertai dengan pernyataan beliau bahwa ibunya jgn cemas setiap hari, tapi hanya meminta saya untuk merawat Nazla dengan baik,karena inshaallah akan menutup sendiri.

senang rasanya ibu-ibu disini semangat semua, saya jg jadi semangat terus untuk optimis membesarkan Nazla dengan harapan kebocoranya akan menutup dan tetap mengurus kakaknya yang sudah 5 tahun.

CHD/PJB Awareness week sudah dekat (February 7-February 14).

This is our year to make a big splash and raise major awareness for our kids with CHD. On February 7th, we're going to start the Hearts for our Heroes challenge! All you need to do is get a buddy to help you take a Heart Hand picture (see profile pic on this page). Then post it with the caption "Hearts for our heroes #CHDawareness.

I challenge ____, ____, and ____ to take their picture for CHD awareness!" Then tag 3 friends to copy/paste your caption and take their own heart hand picture! Please don't start this until February 7th. It will be more effective if we all post together for greater impact. To prepare, we need to spread the word!! Invite your family and friends to like this page, so we can all prepare for February 7th together!

hai moms..

sharing dong mpasi untuk anak pjb umur 6 bln seperti apa?

terimakasih :)

hai mom miawbelle

kalo dulu anakku mpasinya ngga ada yang khusus..

tapi karena BBnya susah naik sempat dikasih semacam penambah kalori yang bisa di campur dimakanannya.. setelah habis saya tidak beli lagi.

yang menganjurkan dulu dokter ahli gizinya pasca operasi.. karena anakku susah sekali naik BBnya karena jantungnya..

anaknya PJBnya apa mom?

cheers

hai mom,

makasih buat sharingnya :)

anakku awalnya di vonis gagal jantung PDA ,VSD sdc Moderat 4mm, alhamdulillah skrg tinggal VSD 2mm ...
skrg umurnya sudah mau 6 bln, saya bingung krn asupan untuk anak PJB itu diutamakan kalorinya harus banyak.. dan kalo boleh tau awal perkenalan Cereal atau buah2an..

Nuhun... makasih