shaniqua wrote:
\[b\]Halo moms\.\.\.
saya juga mau share nih\. anak ke-2 saya lahir dengan bilirubin 14\, tapi saya dan suami tetap membawa dia pulang\. kasih asi tiap 2 jam dan jemur keesokannya\, lalu sore nya saya bawa ke rs yg dekat rumah\. saya lahiran di bekasi\, tetapi rumah di bintaro\, jadi alasan kita untuk tetap membawa baby \#2 pulang itu biar dekat dengan baby\#1\, dan bolak balik ke rs nya bisa dekat\.
saya sudah optimis sekali bahwa bilirubin pasti dibawah 14\, eh tau nya pas di tes lab lagi ternyata bilirubin nya 25\. langsung masuk NICU dan disinar\.
memang sangat shock dan sangat tinggi\, tetapi tetap harus tenang dan berdoa\. serumah termasuk oma opa kedua belah pihak dan ipar ipar semua non stop calling and WA\. di satu sisi memang mereka baik dan cemas tetapi\, saya dan suami sebenernya berusaha keras mau tenang dan berfikir positive\. \[b\]jadi agak annoyed dengan pertanyaan2 dari mereka\, jadi saya tidak menjawab wa dari mereka\.
kebetulan kantor suami sgt dekat dengan rs\, dan rumah kami pun dekat\. jadi kita bolak balik untuk jenguk si kecil sekalian drop asi pun tidak ada masalah\. si bayi di sinar dari atas dan bawah selama 3 hari dan diperpanjang 1 hari karena target nya itu bilirubinnya dibawah 10\.
sekalian di ambil darah untuk tes lengkap termasuk g6pd ini\.
selama 2\,5 bulan kami bolak balik rs untuk tes darah\, kasian juga si kecil di ambil darah dari tumit \(umur \<1 bulan\) tp kalau sudah diatas 1 bulan ambil nya dari lengan\. untung nya bayi kita tidak nangis\, jadi meringankan kami\, karena kasian ngeliatnya\.
bolak-balik kita ke dsa di rs ini\, hasil g6pd dan coomb test itu ternyata butuh sekitar 2 minggu-an hasil nya\.
awal nya dsa nya memvonis breastmilk jaundice\, jadi akhirnya si bayi kena sufor soya\, saat ini bayi kita berumur 1 bulan lebih\. dan akhirnya hasil tes g6pd keluar dengan hasil yg rendah \(sangat dibawah normal\)
lalu kami pun akhirnya mencari second opnion ke dsa lain di rs yg berbeda\. dsa ini setuju dgn adanya breastmilk jaundice tetapi dia blg beberapa kasus memang bayi perlu adaptasi dengan asi ibu nya\, jadi disarankan untuk balik lagi untuk menyusui\. saya pun dengan senang hati kembali menyusui\. asi saya pada saat ini agak berkurang karena byk pikiran dan sudah ada gap dengan sufor\. dsa menyatakan bahwa g6pdd adalah jawabannya\, dan di rujuk ke dsa ahli darah\, dengan pertimbangan apakah ada clogging di sumsum tulang blkg \(producing red blood cells etc\)
saat ini kita dibutuhkan untuk balik tes lab 2 minggu sekali\.
dari dsa ahli darah\, saya kurang sreg karena saya disini sudah agak kecewa dengan di oper2\.\. dan akhirnya kita pun ke rs yg agak jauh dari rumah tetapi utk ketemu dengan doctor professor ahli darah\.
karena tes lab yg terakhir itu bayi ku HB nya agak rendah\. nah dsa profesor ini lebih terlihat professional\, dan lebih tenang\. jadi membuat kita pun tenang\. beliau memebrikan kami resep suplemen zat besi dan racikan untuk hb\. setelah 3 minggu kita pun perlu balik lg untuk tes lab\. thank God\, bayi ku selama ini masih ingin minum\, berat badan pun grafiknya naik terus\, jadi saya pun tidak terlalu khawatir\.
kemarin kita baru tes lab dan hasilnya baik\.
bayi itu masih belum stabil\, karena kondisi bayi ku yg masih blm stabil golongan darah pun masih bisa berubah \(jadi perlu tes lagi\, karena bayi ku gol\.darah nya AB\) dan saya browsing2 dan memang bayi itu lebih stabil di umur 3 bulan keatas\. dan memang betul\, bayi ku lebih membaik di bulan ke3\.\.
tetapi kami tahu bahwa g6pdd ini adalah keturunan dan tidak dapat di sembuhkan\. hanya harus mengikuti \"avoid list\"\, yang saya dapatkan datri forum g6pdd worlwide yg saya baru gabung\.
bahkan saya baru beli buku cookbook khusus untuk g6pdd\. agar bayi saya pun tidak perlu mengalami masuk rs \:\(
saya belum menemukan forum g6pdd di inodnesia atau di jakarta\. apakah kita berminat untuk memulai\, karena saya sangat ingin sharing dan ingin mendengar pengalaman2 dari keluarga yg lain\.
email saya\: teresa\.kosasih\@hotmail\.com
\[\/b\]\[\/b\]
Sis..aku email ya? Pingin nanya2 tentang g6pd