hello miawbelle

Alhamdulillah ya VSD bisa mengecil.. Semoga bisa menutup sendiri yaa..

Iya anak PJB butuh kalori yang tinggi.. Apalagi masih mix ya darahnya.. Jadi penyerapan nutrisinya terhambat.
Anakku udah di operasi tapi juga masih mix darahnya. Tapi bukan VSD, dia masih ada aortic regurgitation dan pulmonic regurgitation.

Sama, aku dulu juga bingung banget mau masakin apa. jadinya aku kasih buah kalori tinggi kayak alpukat atau mangga sama aku campur penambah kalori bubuk. Dulu dapet dari dokter gizi namanya Carborie. Semua MPASInya aku campur carborie. Tapi waktu carborienya habis aku ngga tebus lagi soalnya belinya susah. Tapi habis itu mulai aku kenalin kaldu daging sama keju.. Sekarang udah 5 tahun sukanya makan steak dan pizza.. Tetep aja langsing, susah naik BBnya tiap tahun cuma naiknya sekilo aja.. Yang penting sehat aja deh... hehe pasrah..

Ass mama..

Salam kenal..aq new member disini..
Senangnya tau klo ada thread ttg anak PJB..

Raisa (11bln) baru jumat kmrn didiagnosis TOF wits pulmonary atresia..sedih bgd waktu denger nya..kya mimpi bgd..ga ngerti jg itu penyakit apa..tnyata stlh di jelasin dokter klo katup jantung yg menuju paru nya tertutup..kemungkinan jg ada penyempitan pembuluh ato malah tdk ada pembuluh menuju paru..blm tau pasti krn raisa blm di kateterisasi..jd darah kotor dan bersihnya mix..mkanya klo kcapean suka biru..dr awal sbnrnya sdh curiga krn BB nya susah naik..tp sdh ganti2 dokter sampe 5x tp smua blg sehat2 ajah cm butuh protein banyak..tp pas kmrn coba ganti dokter lg tnyata lgsg suruh rontgent dan baru ktauan ada klainan jantung..
Skrg lg ngurusin kelengkapan utk BPJS nya dlu sblm ke harkit..

Utk jeng karin mohon klo boleh minta pin BB / WA nya..krn diagnosis nya kan sama..biar bs sharing..naufal apa kbr skrg??sdh tdk biru2 lg ya..smoga raisa bs sembuh spt naufal..Amin

walaikumsallam sonia :)

keren yaa feeling mamanya.. keukeh nggak tenang liat tumbuh kembang anak.. great job mama sonia..
semoga raisa bisa sehat dan segera tertangani yaa..

cheers
ray

Salam Kenal buat semua mama disini,

Saya punya bayi laki2 (7M, BB 8kg) baru ketauan ternyata ada PJB jenis VSD. Kata dokter diMedan harus dioperasi (domisili kita medan). Saya langsung lemes banget dengar itu dan gak tau mau gmn. Akhirnya cari 2nd opinion ke RS Adventis penang dan hasilnya mmg kata dokter disana harus dioperasi dan jangan melewati umur setahun karena bisa komplikasi. tetapi di Adventis tidak bisa Operasi bayi hanya bisa untuk orang dewasa dan dirujuklah ke RS Gleneales dan kisaran Biasanya 165 jt.

Kami sangat minim dana tetapi ingin yang terbaik untuk anak kami :(

Teman-teman ada yang punya info gak kalau di Harkit atau RSCM, karena dengar-dengar bisa BPJS. Apakah perlakuannya akan baik ? dan kisaran biaya operasi di Harkit atau RSCM berapa yah?

Terima Kasih sebelumnya.

Salam,
Mama Nolan

Hai mama Nolan, Anak saya juga pengguna BPJS dan sudah masuk antrian di Harapan Kita. Gampang kok dan pelayanannya menurut saya profesional. Yang penting kalo mau daftar ke Harkit, telp aja dulu bawa syarat apa aja untuk BPJS. Kmarin saya dari rujukan RS Koja Jakarta, jadi bawa surat rujukan, akte lahir dan kartu BPJS Anak.

Oh ya Anak saya terdeteksi PDA di umur 5 hari. Awalnya diperiksa DSA di Carolus dan dikasih tau ada bising jantung, trus langsung echo di RS Jantung Jakarta. Dan ketauan PDA nya 3.5mm tergolong sedang ke kecil.

Hanya, skarang anak saya sudah 6m, berat badan susah naik, di echo ulang, PDA nya masih sama 3.5-4.5 mm.. terakhir echo di harapan kita menggunakan BPJS dengan dokter Oktavia.

Syarat untuk kateter nutup PDA nya, anak kudu minimal 8kg, skarang beratnya deta amsih di 6,7 dengan berat lahir 3,3kg x_X

Doain yaaa smua lancaaar

Silvia_juntak
Terima kasih reviewnya. Bermanfaat untuk mama-mama lain yang membutuhkan. Dengan asuransi semacam BPJS pasti sangat membantu meringankan.
Semoga bayi-bayi hebat itu terus tumbuh sehat dan ceria yaa.. Amin.

Hallo salam kenal mama Nolan dan mama Silvia :)

Semoga Nolan dan Deta diberikan kelancaran dan cepat pulih yaa...

Untuk tiap anak anak PJB ada usia toleran untuk koreksinya, kalo PJB Justin wajib sebelum 100 hari harus dikoreksi. Kalo BPJS selain antri tapi juga dilihat case nya urgent atau tidak. BPJS sangat membantu karena kasus PJB tidak bisa di cover oleh asuransi komersial. Fasilitas dan perawatan sama dengan jalur pribadi. Sekarang selain Harkit dan RSCM banyak juga yang bisa menggunakan BPJS, seperti Jakarta Heart Center (JHC), misal perlu kateter cepat ngga antri terlalu lama.

Jaman Justin dulu koreksi harus pakai uang pribadi yang jumlahnya juga nggak sedikit. Alhamdulillah semua tertangani dengan lancar.

Next surgery untuk Justin pengen banget bisa pakai BPJS :)

Sukses yaa mama Nolan dan mama Deta

waalaikumussalam wr wb mom sonia juniarti...
Duh, maap baru buka lagi forum ini...
Eh nyapa mom Raydanni dulu juga deh...pakabar mom? Justin sehat..?

Denger cerita Raisa jadi ikut sedih karena baru ke-detect di usia 11 bulan. Syukur alhamdulillah mommy-nya aware ya...
ToF dengan Pulmonary Atresia alias pembuluh darah dari jantung ke paru-paru menyempit itu persis sama Naufal banget. ToF lebih dikenal dengan blue baby syndrome, lebih dikenal karena muncul kebiruan di bagian atas bibir (antara bibir dan hidung) dan beberapa bagian wajah lain saat bayi menangis. Biasanya itu karena si darah bersih dan kontor bercampur sehingga saturasi O2 di darah rendah sehingga ketika menangis atau panik, mudah sekali muncul warna kebiruan tersebut.

Naufal terdeteksi ToF sejak usia 1.5bulan dan memang wajahnya berbeda (agak biru gelap), tetapi saya tidak notice hal tersebut sampai ketika setelah operasi di ICU wajahnya terlihat putih bersih bersinar kemerahan. Disitulah saya baru tahu bahwa ToF itu benar biru berbeda.

Sekarang Naufal usia 25bulan (13 bln pasca operasi), tidak pernah biru, BBnya naik sekitar 3.5 kg dalam waktu setahun. Ini saya juga masih punya PR kontrol lagi ke harkit, cuma terkendala libur puasa & lebaran kemarin.
Mom sonia kalau mau wa/pin BB monggo inbox ke saya ya...
Semoga Raisa lekas sehat..aamiin..

Hai Mama Nolan & Mom Silvia_juntak...
Salam kenal ya...

Saya tidak punya pengalaman langsung dengan BPJS.
Tetapi pada saat operasi, Naufal berbarengan dengan anak 19bulan dari Pekanbaru yang menggunakan BPJS. Alhamdulillah menurut saya pribadi penanganan BPJS di HarKit sudah sangat baik. Pernah karena beberapa hal operasi anak tersebut diundur, tetapi pihak HarKit tetap memperbolehkan anak menginap disana selama beberapa bulan sambil menunggu antrian operasi (karena kasusnya sempat biru masuk UGD & langsung masuk kamar rawat untuk menunggu operasi).

Oiya, utk Mom Silvia_juntak, wah itu BB Deta sudah bagus lho masuk normal. Klo dsa saya patokannya 6 bulan itu BB = 2xBBL, 1tahun = 3xBBL, 2tahun = (3xBBL)+2kg.
Semangat ya moms...

assalammualaikum semuanya...

salam kenal

Saat ini saya juga sedang ihtiar pengobatan terhadap anak pertama saya, yang sedang mengalami PJB

Salam kenal bunda optimisselalu...

Semangat yaaaa....semangat untuk anak-anak PJB yang hebat-hebat...:)

salam kenal juga jeng_karin..boleh ya saya bercerita sedikit ttg anak saya.
anak saya rayandra (1m12d) terdiagnosa pjb saat usianya 2hari, saat itu saya melahirkan secara sc karena preklamsia, di uk 37m12d. Rayandra sebelum didiagnosa pjb dirawat di R.perinatology selama 12hr(pd saat itu R.NICU di RS. tsb penuh) karna nafas raya saat itu cepat sekali seperti ngos2an.saat itu saya mengira mungkin kurang bersihnya air ketuban dijalur nafasnya. krn belum pernah tau adanya pjb pd bayi(maklum pegetahuan saya ttg pjb minim sekali). pd usia 8hr akhirnya raya dibawa ke RS Hermina bogor. yg ada fasilitas dokter jantung anak untuk di echo untuk mengetahui penyebab nafasnya raya cepat. dan ternyata hasil echo raya didiagnosa pjb, jadi katup yg menuju paru2 itu tersumbat, dan ada lubang yg cukup besar.(saya tdk begitu paham namanya apa, kalau kata org2 jantung bocor ya). Alhamdulillahnya ada katup lain yg terbuka yg membawa oksigen ke paru2.kata dokter liku satriani (dokter jantung anak dihermina bogor) katup itulah yg menolong raya hingga saat ini bs survive (Alhamdulillah kuasa Allah). dan dokter menyarankan kita untuk cek ke harapan kita agar mendapatkan obat agar membantu katup tsb ttp terbuka dan direkomendasikan ke dokter radityo.
akhirnya setelah 12hari raya sudah bs dirawat dirumah dan pihak RS. memberi rujukan untuk Raya cek up ke Harapan Kita. besoknya setelah raya drmh saya pun buru2 bawa raya ke harapan kita dan diperiksa echo ulang oleh dokter radityo, hasilnya pun sama sperti dokter dihermina bogor.dan raya diberikan obat racikan captropyl nama obatnya yg hrs diminum sehari 3x dan setiap bulan sekali raya cek up sampai nanti nunggu koreksi saat usia raya 6bulan.
terus terang prasaan sedih, takut selalu berkecamuk dipikiran saya setiap harinya, hampir setiap wkt luang saya cari tau apa itu pjb sampai akhirnya saya menemukan thread di forum ini, dan membaca pengalaman bunda2 sekalian membuat saya makin kuat dn semakin optimis untuk kesembuhan rayandra. semakin ikhlas dan ridho menjalaninya insya Allah dg selalu berikhtiar dn berdoa Allah membuka jalan kemudahan kita melalui ujianNya.
terima kasih bunda2 sekalian telah membuat saya semakin kuat dn optimis dg share pengalamannya. semoga anak2 kita selalu diberikan kekuatan dn kesehatan lahir bathin. amin

optimisselalu,
hugs...
pasti tidak mudah tapi in syaa Allah mama optimisselalu jadi pribadi yang lebih tangguh dan ikhlas. kami semua mendoakan semoga kondisi rayandra dari hari ke hari lebih baik lagi. berbagi di sini yaaa tentang progress rayandra. :)

amin ya robbal alamin, terimakasih bunda ninit atas doa dn supportnya, Alhamdulillah bb rayandra dlm sebulan ini sdh naik 1kg.nafas rayandra memang msh blm stabil setiap mimi susu dn sehabis mimi susu pst nagasnya agak cepat dn kdg bunyi ngrok2. mimi susunya banyak walau rayandra blm bs mimi asi langsung dr bundanya (krn setiap saya cba ksh mimi langsung raya selalu menangis) krn klo habis menangis nafas raya selalu cepat ngos2an dn berat, saya tdk tega melihatnya jd sy tdk mau memaksakan. mau tdk mau sy ksh tambahan sufor buat raya :(, krn dipumping asi sy cm sedikit :(.
saat ini raya msh kontrol sebulan sekali ke harapan kita dg dokter radityo. minta doanya terus ya bunda agar rayandra tetap kuat, sehat dn diberi kesebuhan.
semoga kita selalu diberika kemudahan, kekuatan serta keberkahan demi kesehatan anak2 kita ya bunda. amin

Halo mom..mau sharing,baby Ku lahir prematur krn aku preeklamsia di 32 weeks,semua baik2 aja, baru bulan Nov INI baby Ku di diagnosa pjb non sianotik,ASD moderate 7mm ..sedih fan kaget bgt dengernya..skrg babyku agak kecapean menyusui dan ga sesuai target minum suau nya sedikit..mohon saran DSA jantung yg bagus .thanks

Salam kenal mom Nuning21,
Jangan sedih ya mom...InsyaAllah ada hikmah dibalik semua cobaan...semangat ya mom...

Untuk DSA jantung yang bagus setau saya ada dr. Piprim Basarah di RSCM dan dr. Najib Advani di RS Omni Alam Sutera dan RS Premier Bintaro.
Kalau mau ke dokter jantung anak langsung bisa ke dr. Poppy Roebiono di RS Jantung Harapan Kita.

Assalamu'alaikum All..
Salam kenal ya.. duh sy berharap, jeng_karin,mom Ray Dandan, dan momies yg lain masih bs mampir kesini.

Sy jg ibu yg lagi galau.. Dulu 3bulan kelahiran Kayla (putri sy) dokter menyatakan ada vsd, dan solitus, waktu itu ketemu dgn prof. Ganesha (sbenrnya direkom ke dr.poppy, cm pas dtg beliau tdk praktek). Krn waktu kayla bayi tdk menunjukan gejala biru, panas, batuk pilek dll sy urungkan kateter yg disarankan prof. Ganesha, sampai kayla sakit pertama nya diusia 3 tahun. (Alhamdulillah selama sblm 3th , batuk n pilek sembuh sehari dua hari sy treatmen obat tradisional sendiri).. mulai di usia 3thn obat2an herbal yg sy buat sdh kurang mempan. Sampai akhirnya diusia 5thn Kayla batuk tdk kunjung sembuh, sampai 2minggu kadang disertai demam. Sy khawatir ini efek jantungnya, akhirnya sy kontrol lagi ke harkit dgn dr.poppy, beliau menyatakan kembali Kayla kateter, kalau kateter tdk bs akan dilakukan bedah. Mom, jujur sy dilema.. satu sisi sy tdk siap menghadapi kayla disteril dgn berbagai macam alat.. tapi sisi lain sy jg kasihan kayla tdk tumbuh selayak anak usianya (5thn BBnya cm 12kg) tiap tahun cm naik 1kg, baru pas 5thn nya naik 2kg. Ohya, kalau kayla digigit nyamuk, saat sy tepyk nyamuknya darahnya tdk pink tp agak menghitam. Mom, sy mohon suport nya.. sepertinya hati sy tidak sebesar bunda2 dsini.. saat ini sy jg blm menelp untuk buat janji kateter.

Semoga Allah menguatkan hati sy dan anak sy kayla untuk bs sama2 melewati ini semua..

Hi salam kenal semuanya, anak saya juga TOF, pembuluh darah ke jantung belum sempurna. Terdeteksi setelah lahir, umur seminggu operasi bt shunt di Harkit. Sekarang menunggu setahun untuk koreksi. Membaca forum ini sangat menguatkan saya dari pengalaman para Moms. Saya juga sangat dikuatkan membaca artikel Raydanni, Justin's mom. Saya penasaran dengan LHC. Di mana dan bagaimana bergabung? Ohya saya juga ingin bertanya pada naufal's mom, setelah koreksi, apakah sudah tidak pernah biru lg? Makan minum dan aktifitas seperti biasa? Anak saya, zoe skrg 6 bln mau 7. Bb 5,6kg. Belum tegak banget kepalanya.

Waalaikumussalam wr wb mom Love.Kayla,

Saya senang sekali bisa mampir ke forum ini lagi.
Alhamdulillah pertumbuhan Naufal pasca operasi sangatlah pesat, baik dari sisi perkembangan fisik, mental, maupun kemampuan dan kepintarannya.

Mom Love.Kayla...
saya hendak mengutip 1 pernyataan seorang dsa jantung favorit saya...
Setiap anak yang memiliki PJB itu memiliki Golden Period untuk disembuhkan, itulah sebabnya setiap anak PJB memiliki "waktu tertentu" untuk dilakukan koreksi jantung.
Apabila lewat Golden Period itu, maka perkembangan si anak akan terhambat bahkan yang mungkin terjadi adalah keterlambatan pertumbuhan atau malah jadinya tidak bisa dikoreksi sama sekali (tidak bisa disembuhkan sama sekali).

Dear mom Love.Kayla...
saya harap mom bisa istikharah untuk menentukan pilihan terbaik buat Kayla,,
satu hal yang perlu kita ingat, sebagai ibu kita punya pilihan untuk membantu anak kita apalagi kalau anak kita tidak bisa memutuskan pilihan itu sendiri..
Saya harap, melalui tangan mom Love.Kayla lah Kayla bisa sembuh, sehat, dan mengejar segala perkembangannya.

Kalaupun pilihan yang kita tentukan salah atau hasilnya melenceng,, yakinlah insyaAllah pilihan itu sudah Allah takdirkan sebagai pilihan terbaik buat kita dan anak-anak kita... ^_^

Mom zoekurlim,

Alhamdulillah kondisi Naufal sangatlah baik,,
sekarang Naufal usianya 34 bulan (2 tahun 10 bulan), tidak pernah biru sama sekali, serta perkembangan fisik dan mentalnya juga pesat.

love,kayla.
hugs. aku bantu do'a semoga mama kayla kuat sabar sehingga kondisi kayla semakin baik. semoga mendapat pilihan yang terbaik untuk kesehatan kayla.

jeng karin,
alhamdulillah. senangnya membaca perkembangan naufal yang semakin baik :) sehat selalu yaaa naufal.

Dear Jeng_Karin

Saya mau tanya aja..gmn kondisi Naufal setelah tindakan operasi?? Anak saya skrg usia 4bln dan rencananya diusia 6bln akan menjalani operasi jantung..jujur saya kasian klo ngebayangin gmn nanti setelah operasi,pasti sakit luka jahitannya..bagaimana nanti dia kalau mau menyusui krn kondisi yg ngga memungkinkan untuk digendong..jd mohon diceritakan donk gmn pengalaman Bunda Naufal menghadapi Naufal pasca operasi..thank you

Salam kenal semua..saya newbie di forum ini..anak saya Kevin juga didiagnosa PJB sejak 6jam setelah lahir..Kevin di diagnosa Dextroversi,atresia trikuspid,atresia pulmonal,PDA,ASD dan VSD..skrg usia Kevin sudah 4bln dgn BB 5kg..saat ini Kevin ditangani sama Dr.Piprim di PJT RSCM dan sudah menjalankan kateterisasi..skrg sedang menunggu jadwal operasinya..mohon di share ya bunda/mama gmn memghadapi anak2 yg pasca operasi krn jujur saya ngga bisa ngebayangin aja gmn rewelnya nanti Kevin hrs nahanin sakit after operasi krn pas dirawat after Kateterisasi ada pasien usia 3thn dan selalu nangis dan mengeluh sakit..dan saya juga bingung gmn nanti kasi ASI ke Kevin krn ngga bisa gendong takut luka operasinya sakit..tolong share ya bunda/mama pengalamannya

Hallo miawbelle..

Sekarang gimana kabar babynya?
Alhamdulillah kalo semakin membaik..
Mau join group di LHC ?
Heart mama kebanyakan struggling memang untuk masalah berat badan anak.
Mungkin kita bisa share mba..

Hallo mbak susan..

Iya mba, dulu saya juga bingung bagaimana perawatan paska operasinya..
Tapi kalo baby jauh lebih cepat recoverynya..
Anakku 2 hari keluar dari pediatric ICU langsung bisa aku gendong dan susui langsung.
Kapan rencana operasinya mbak?
Semoga semuanya lancar dan dimudahkan..

Cheers
Ray

[email protected]