Pagiii.. salam kenal mba Husnaaa

Sepertina sama dengan kasus anak saya Albani 11thn.
Albani juga sering bengong tiba2 selama beberapa detik tanpa respon dan reaksi, bahkan apa yg dibawanya bisa tumpah dan jatuh kalau sudah begitu. Saya menyebutnya 'blank' tanpa adanya kejang-kejang.

Baru kemarin saya bawa ke RS aHermina Jatinegara dengan dokter spesialis syaraf Prof. Taslim. Dianjurkan untuk EEG dan diberikan obat Vellepsy.

Saya masih cari-cari tahu dan tidak berani juga untuk memberikan obat nya, takut jg seperti anakna mba Husna Giftan yg malah jadi timbul kejang yaa :D. Jadwal EEG na pun masih seminggu lagi jadi saya masih ragu jg.

Saat ini gimana kondisi Giftan mba?

niabundaraffa & Husna


dear mama...

bengong adalah salah satu dari bentuk kejang. selama ini info yg kita tahu & dapet kalau kejang itu yang kelojotan, keluar busa, mata mendelik. padahal ada banyak sekali jenis kejang yang belum kita tahu. Sebenernya mama, Dokter belum berani mendiagnosa pasien kalau dia "epilepsi" kalau hanya berdasarkan kejang yg pertama dan tanpa pemeriksaan EEG. tapi kalau terjadi lagi kejang yang ke-2 (berulang) tanpa ada sebab pasti (spt : demam, panas dll) itu dokter pun biasanya bisa lsg diagnosa kalau itu namanya "kejang berulang tanpa demam" dan disuruhlah kita EEG untuk meyakinkan diagnosa bahwa kejang tsb adl epilepsi dan jenis epilepsinya apa.

aku skrg punya grup yg terdiri dari mama2 & papa2 yg punya anak epilepsi, dari situ akupun tau bermacam2 bentuk epilepsi. oiya... prof. Taslim itu salah satu subspesialis syaraf anak yg terbaik loh di Indonesia mom... semoga aku doakan anak mama lekas membaik. salam :)

Halo, salam kenal buat mamas yang hebat-hebat
saya tergerak untuk daftar ke forum ini karena seperti merasa mendapatkan teman senasib :D

dua minggu ini stress dan sedih, anakku yang kedua (9 bulan) harus minum obat Vellepsy kandungan valproic acid selama dua tahun bebas kejang. sudah dua kali EEG (dan semua pake obat tidur), dan hasilnya memang merujuk ke potensi epilepsi. Hati ini tentu berontak, tidak rela anak divonis demikian. Di medan konsul ke 2 dokter anak subspesialis syraf, dan dua dokter anak lain yang saya hubungi via internet. Semua memang menganjurkan harus minum obat slama 2 tahun (mudah2an cuma dua tahun, amin).

Perkembangannya menurutku cepat, lebih cepat dari kakaknya,sekarang udah berdiri sndiri sambil pegangan, ngoceh : mama,papa,tata.anaknya juga aktif. Awalnya dia kejang pertama ketika demam cuma 38.6, saat itu dia batuk pilek, terjadi akhir desember 2015 lalu. Yang kedua kejang sebagian tubuh, yaitu tangan ke atas, saat itu tidak demam, cuma memang dia batuk pilek dan sedang tumbuh gigi. saya jadi kepikiran dengan mama Mia Septinana, setelah dibawa konsultasi ke LN, anaknya bukan epilepsi, namun radang. Jadi bingung, dokternya juga belum menyarankan untuk MRI, test darah atau CT scan. Menurut para mama di sini, apa aku test aja ya?
Kasian anak harus minum obat dalam waktu lama.. :( seminggu sudah anakku minum obat itu, biasanya aku gabung dengan susu, supaya dia mau, berhubung dia susah minum obat. tidak masalah ya?

o YA, sharing dong perkembangan anaknya yang sudah minum obat OAE itu.

Dian
Aku dah sering denger cerita ttg Barqi, tapi baru sekarang baca cerita lengkapnya... Sedih sekaligus terharu baca perjuangan Barqi dan mamanya. Mudah2an kita bisa ketemu dalam waktu dekat ya, Barqi...

Fazzahra
Aku termasuk yg setuju jajan sembarangan bisa bikin kambuh. Sekarang Shita ga pernah aku kasi jajanan dan segala macam processed food. Sedapat mungkin semua homemade. Tanpa gula, tanpa msg, tanpa pemanis buatan.

Husna
Mudah2an udah ketemu solusi terbaik buat Giftan ya... Sharing aja, Shita pernah sudah minum 2 macam OAE masih kejang. Akhirnya ditambah 1 jenis OAE lagi. Awalnya baik2 aja. Tapi setelah naik dosis bertahap, kok kejang malah makin banyak? Setelah diskusi dgn dokter dan EEG ulang, ternyata obatnya ga cocok buat Shita. Jadi langsung dihentikan.

Biar bagaimana pun reaksi tubuh tiap orang terhadap OAE berbeda-beda, jadi dokter juga trial dan error dalam memberi obat. Yang penting cerita semua yang dialami, supaya dokter bisa membantu memberikan terapi terbaik buat anak kita.

Cilokevinmom
Jadi kejangnya baru 2x itu aja? Sekarang posisi dimana? Kalo menurutku cari third opinion deh. Bener2 dipastikan diagnosanya. Kasian anak kalo harus konsumsi OAE padahal ternyata bukan epilepsi.

Iya, baru dua kali..huhu..Aku di Medan, ada ga ibu2 yang punya pengalaman yang sama di medan, yuk, sharing..konsul ke dokter mana. sebanrnya udah 5 dokter yang aku tanya. 3 nya nanya online, dan skalian aku kirim smua hasil EEG. rencana mau MRI atau test darah untuk meyakinkan lagi, dan mau cari dokter lain jg untuk konsul...smoga tidak ada apa2, sebelum obat terlalu bnayak dikonsumsi anakku. Semoga ya Tuhan.

Iya, baru dua kali..huhu..Aku di Medan, ada ga ibu2 yang punya pengalaman yang sama di medan, yuk, sharing..konsul ke dokter mana. sebanrnya udah 5 dokter yang aku tanya. 3 nya nanya online, dan skalian aku kirim smua hasil EEG. rencana mau MRI atau test darah untuk meyakinkan lagi, dan mau cari dokter lain jg untuk konsul...smoga tidak ada apa2, sebelum obat terlalu bnayak dikonsumsi anakku. Semoga ya Tuhan.[/quote]


kalau mau sharing bisa email aku di [email protected] atau whatsapp aku 081291855783

hallo, mrs Mia,
aku pengidap penyakit epilepsi sejak setahun yang lalu. awalnya keluargaku kira aku hanya kekurang oksigen waktu di kamar yang memang baru aku semprot dengan pembasmi nyamuk tengah malam, tak lama aku kejang dan dibawa ke UGD, dokter bilang aku hanya keracunan akibat menghirup pembasmi nyamuk.setelah itu aku kembali normal.
selang 3 bulan, aku kembali kejang di mall ketika sedang membeli gadget baru hasil kerjaku sendiri dengan gaji pertamaku, karena mungkin terlalu happy, aku kembali kejang, kali ini rasanya sakit sekali, seperti kesetrum dan ada rasa mati sebelah di sekujur tubuhku seperti sakit stroke. keesokannya aku dibawa ke klinik yang cukup terkenal dan rekomendasi dari teman mamaku. katanya aku cuma pengentalan darah tinggi, kemudian aku diberi resep obat.
selang 3 bulan lagi, aku kembali kejang lagi di kantor, kali ini aku ngerasain sakit bukan hanya di badan, tapi di professionalitasku sampai diundurkan dari HRD, I'm so sad. sejak itu aku mulai stress sampai kejang berulang-ulang tiap bulan dan mengalami sakit maag yang berlebihan. faktor obat yang salah diberikan.
Kemudian keluargaku menemukan rumah sakit yang pas untukku, tepatnya di Rs Abdi Waluyo. aku diperiksa dan dianjurkan untuk CT-scan MRI,MRA,MRV,EEG dan TCCD. bukan harga yang sepele juga untuk medical check-up yang lengkap seperti itu. dari hasil check tersebut, aku normal, namun ada beberapa gejala epilepsi yang terlihat, karena dulu kecil aku pernah pembekuan darah di otak dan harus dioperasi, dan efeknya baru di umur 19 thn. itu normal.
aku hanya perlu minum obat rutin dan tidak boleh telat makan, jaga emosional dan tidak boleh tidur malam-malam. disarankan untuk menjauhi lampo xenon atau neon yang mecolok mata, tidak boleh main handphone dalam gelap.
punya penyakit seperti ini membuatku sempat patah semangat, karena aku harus kehilangan kesempatan untuk kuliah, yang kurencanakan untuk berkarir kemudaian malam baru kuliah :( that's already fine, because .. Tuhan punya rencana yang baik di balik semua ini :) umurku saat ini 20 thn dan sudah 1 th mengidap epilepsi, setelah mendapat perawatan yang baik, sampai saat ini tidak kejang lagi. :)

nyimak disini..

mau di add di whatsappnya bu dian bisa? 085659102313

nadja22 hai Nadja, terima kasih sudah mau share tentang epilepsi. Semoga Nadja selalu rutin minum obat :)

Mba Nadja22, turut prihatin membaca ceritamu. Mbak, bolehkah sharing berapa biaya untuk 1 kali melakukan EEG itu? Anakku usia 7 tahun, kemarin demam tinggi dan kejang. Sepanjang pengetahuanku kejang demam sederhana hanya terjadi pada anak usia 6 bulan-5 tahun. Kalo sudah lewat lima tahun begini masih kejang juga...dokter sarankan EEG untuk tau lebih lanjut. Masih mikir-mikir mau EEG karena belum tau biayanya dan apakah proses daftar2 di RSnya ngantri kayak poli umum gitu?
Maaf kalo agak OOT ya, mamamods :)

Mohon maaf sebelumnya.
Sy ingin bertanya, anak sy (3,5 yo) dinyatakan terkena epilepsi setelah ia kejang2 berulang tanpa demam. Sudah diberi resep depakene dengan dosis 2,2 3x sehari.
Setelah seminggu meminum obat tersebut, tetap masih kejang meskipun durasinya jauh lebih pendek (sebelumnya anak sy pernah kejang sekitar 5 menit selama 3x berturut dgn waktu jeda sekitar 30detik). Sekarang dia hanya kejang dlm hitungan detik, tp tetap berulang dan dlm sehari bisa lebih dari 10x.

Apakah ada juga yg pernah mengalami seperti ini?
Apakah ini normal?
Ataukah dosisnya masih kurang?
Fyi: anak sy d beri dosis 30ml per berat badannya perhari.

Sy ucapkan terima kasih atas info dan bantuannya.

Sy mohon doanya dan sy juga doakan semoga anak2 tercinta kita segera pulih kembali.

Sekali lg terima kasih

Assalamualaikum salam kenal mama mama strong smua.. seneng bisa nemu thread ini..

anak k2 aku baby ken 9m umur 8m di diagnosa epilepsi myoklonik krn kejang tanpa demam dan menjurus ke west syndrom menurut dr spes syaraf anaknya.. hancur mam hati ini,sedihh.. tp harus dihadapi.. ken skr mnm asam valproate 2,5ml 2x sehari tp kejangnya msh trs aja msh sm sperti belum minum obat.

Adakah yg bs sharing west syndrom ato epilepsi myoklonik?oia boleh tolong masukin ke grup donk no ku 085314141516..

Masih sedih,blm bs brkata byk.. thx smua

Halooo semuanya.... sudah lama ga update perkembangan Al... Al sekarang udah stop oae tepatnya tgl 17 maret 2016 yg sebelumnya oae masih blm bisa stop karna eeg ga bagus,, padahal kejang sudah tidak pernah semenjak minum oae 19 desember 2012. Bisa stop karna ganti dokter,, Awalnya di taun ketiga aku kenal ibu dian mama barqi...  dapat rekomendasi dr. Dwi Putro.. kontrol pertama di bulan februari 2016 dibawa hasil eeg semuanya,, mengejutkan dr.Dwi melihat hasil eeg Al sudah bagus,, dan alhamdulillah bisa stop oae... ternyata memang perlu second, third dan seterusnya. Ga kebayang kalo Al tetep sama dokter sebelumnya dan harus minum oae terus....

Halo mama imelda,

Sekali EEG sekitar 500ribuan.
Aku baru aja eeg soale kejang juga  xD



[/quote]

haloo Bunda Dian..

Perkenalkan saya Diana.. Anak saya usia 9 bulan juga mengalami kejang tanpa demam dan sekarang minum depakene valproic acid.. sudah tes EEG dan USG otak hasilnya normal.. dokternya sama dr. Dwi Putro Widodo..

Mohon add nomor saya di grup ya Bund... 085774877870..
Saya hubungi nomor Bunda Dian yang di thread ini tidak bisa.
Makasih sebelumnya Bund...

Assalamualaykum bunda semua, salam kenal  ya. saya Deti, bunda dr Fawwaz. Anak sy udah 2 kali mengalami kejang. yg pertama tahun kmrn karna demamnya lumayan tinggi. yg kedua br 2 minggu yang lalu, cuma demamnya ga terlalu tinggi. pas di cek k dktr trnyata demamnya karna radang. Pas sy cerita k DSAnya, dia mengajurkan untuk EEG karna kejang yang kedua dg demam yg tdk trlalu tinggi. PAs di EEG trnyata hasilnya emang abnormal dan ditemukan ada aktifitas gelombang eplepsi cuma masih dicurigai blm positif juga karna pas EEG anak sy ga mau tidur. jd dianjurkan utnuk tes EEG lg.

Alhamdulillah nemu thread ini, jd bisa share dan nambah info juga. Sy baca Mbak Dian udah bikin WA group ya. cuma pas sy telp kok ga aktif ya. Kalo mbak dian baca ini, mohon dimasukkan sy k grup WAnya ya. no sy 087878400790
Makasih byk ya Mbak dian dan buat bunda2 smeua, semoga anak2 kita sehat selalu.. Aamiin

haloo mama2 semuanya...senang bisa nemu forum ini jd bisa nambah info atau bagi2 info buat semua...
anak saya umur 6 tahun bulan okt 2016 lalu saat tidur tiba2 kejang, padahal ga ad demam dan sebelum tidur juga masih ceria baik2..baru tidur 15 menit tiba2 teriak dan kejang...saya bawa ugd rs dan dirawat tanpa obat apapun krn doc belum bisa menegakkan diagnosis apa2 krn ini baru kejang pertama, selang seminggu saya bawa ke kuching malaysia untuk mri dan eeg hslnya normal dan saya ud tenang,
tapi tiba2 awal april lalu saat tidur berulang lagi cuma yg ke2 ini dia ga kejut2..cuma diam mata liat ke sisi sebelah kanan dan dipanggil2 ga respon..kata doc juga termasuk kejang.
dan sehabis kejang anak saya pasti ngeluh sakit perut dan muntah dengan disertai keringat dingin.
saya bawa eeg lagi ke2x nya dgn dikasi obat tidur dan terdeteksi ad gelombang epilepsi, kata doc di pontianak mesti minum obat 2 thn.
krn hasil pertama normal dan hsl ke2 epilepsi saya jadi bingung, akhirnya saya bawa ke kuching malaysia lagi untuk konsul dengan doc spesialis saraf anak,,di eeg ulang dan diagnosisnya benign rolandic epilepsy,,katanya tidak perlu minum obat dulu,,dan jenis ini bisa ilang setelah usia puber lwt 15 tahun.
saya jadi bingung dgn saran doc yg berbeda, di pontianak sudah harus treatment obat dgkan doc di malaysia bilang belum perlu.
tiap malam kalo anak tidur saya selalu was2.,krn 2x dia kejang saat tidur.
apa ada mama disini yg punya pengalaman sama jenis epilepsi rolandic?
mungkin bisa berbagi info juga...thanks sebelumnya
semoga anak2 kita semua sehat2 selalu..aminn

Ibu Dian, Ibu Husna, dan Mom-mom yang lain, mbk Nadja22:

Peluk untuk kalian semua yang sudah tabah, kerja keras, sabar dan berusaha untuk kebaikan putra-putri generasi penerus..
Saya juga ibu yang memiliki anak dengan riwayat kejang. Anak kedua saya Sanggrama Rasio Al Warisyi, sekarang usia 3 Tahun 5 Bulan. dahulu pernah kejang saat usia sebelum dua tahun, tepatnya usia sebelum satu tahun dan satu tahun lebih. Rasio awalnya kejang tanpa demam dan tanpa sebab (mungkin saya yang sampai hari ini tidak tahu penyebabnya apa), namun bila saya hayati dan ingat-ingat, dia saat itu sakit batuk dan saya mendapatkan obat dari dokter umum, setelah minum obat itu tidak langsung kejang, namun kemudian dia kejang (mungkin dan hanya mungkin namun kok saya mengira karena obat itu, akhirnya tidak saya berikan lagi). Rasio kejang beberapa detik dan saat itu saya buka bajunya dan saya panggil-panggil namanya dan sadar, lalu saya konsultasi ke beberapa RS dan ke DSA mengenai penanganan kejang, hasilnya:
1. harus dibuka bajunya diletakkan di lantai dan dikompres pakai handuk yang sudah dibasahi air dengan suhu biasa, jangan air es yang dinginnya ekstrem, dan jangan air hangat. namun air kran yang suhunya sewajarnya. pendasarannya karena dengan adanya es yang dingin akan memunculkan perlawanan pada tubuh/otak yang akhirnya tubuh otomatis memanaskan diri. bila air hangat maka tidak ada reaksi penukaran suhu, maka harus menggunakan air yang biasa)
2. Jangan memasukkan apapun di dalam mulut penderita, apakah sendok/kayu/handuk/sapu tangan/dll/apapun. karena akan membuat otak bereaksi dan semakin menggeget.
3. Sambil dipanggil-panggil namanya
4. Ketika sadar tetap dikompres
5. Bila kesulitan mengompres maka bisa mengambil bak yang berisi air, anak dimasukkan ke bak seperti saat kita memandikan anak, hal ini sama halnya bekerjanya dengan mengompres.
6. Anak saya diberi resep DEPAKENE SYRUP dari ABBOAT, dan kami minumkan rutin setiap pagi pkl, 07 pagi. sebenarnya jadwal minumnya sampai satu tahun.
7. Sebenarnya diminta CT Scan Atau EEG, namun karena CT SCAN setelah tiga bulan minum DEPAKENE. namun karena mahal, saya agak berat untuk CT SCAN, akhirnya sebelum CT SCAN, secara fisoolohgis anak diperiksa oleh dokter DSA bukan syaraf, dan hasilnya tdk apa bila belum CT SCAN.

Kenyataannya:
saya konsisten saya minumkan, namun sebelum satu tahun, yaitu dapat sekitar 3 bulan atau 4 bulan saya hentikan, dan saya ke DSA untuk menunjukkan perkembangan kondisi tidak pernah kejang. dan sampai hari ini usia 3 tahun 5 bulan, Alhamdulillah aktif tidak pernah kejang lagi. dan selama pengamatan saya selama ini, saya lihat dia lumayan cerdas (mohon maaf , menurut saya pribadi) dan lumayan kritis. pandagan matanya juga fokus bila diajak bicara oleh lawan bicara. banyak pertanyaan kritis yang disampaikan:
1. Bunda kenapa kok orang-orang menaikkan sepeda motornya ke trotoar, padahal trotoar kan tempat pejalan kaki?
2. Bunda mengapa Bulan kok bundar namun ada yang sedikit (sabit) ?
3. Mengapa bulan kok mengikuti kita berjalan?
4. Apa bulan punya kaki?
5. Mengapa ada bunda "X" yang perutnya gendut padahal belum menikah? apa hamil? kan belum menikah??
6. mengapa kok nomor rumahnya tidak urut?
8. kata bunda air dari atas ke bawah, kenapa air mancur di kota madya kok dari bawah ke atas? bunda salah ya....??? 
9. Mengapa listrik kok bisa njeglek? mati?
10. Mengapa kok mata bisa silau kalo lampunya nyala?
dll...

Mohon maaf para mom, bunda, mama, ibu.. bila saya panjang.. dan mohon maaf yag terakhir menilai anak saya, karena niat saya hanya untuk saling memotivasi dan memotivasi itu aja, bahwa anak uyang pernah kejang juga bisa sembuh dan bisa "main" pikirannya, daya pikirnya bisa kritis

sekali lagi mohon maaf bila ada kekurangan dan kesalahan.
Mohon saya bisa dimasukkan group wa doong..
nomor saya 085100630724

ada beberapa pertanyaan mengenai dokter dll yang akan saya tanyakan, mengingat ada anaknya teman kantor saya yaang kejang sangat berulang mulaii babay dan sampai hari ini usia 3 tahun juga kejangnya berulang dan kuantitasnya banyak. namun EEG dokternya bilang tdk masalah.

Hai mama2, ibu2 n bunda2 yg setrong..
Sebelumnya sy mau ucapkan taqobalallahu minna wa mingkum, minal aidzin wal faidzin, mohon maaf lahir n batin.
Perkenalkan dulu, nama sy dewi, bunda dari Muhammad Ghifari Bani Arrayan atau biasa dipanggil Ghifar. Udah lama sy baca2 forum ini tapi blm sempat untuk bercerita disini. Tapi sy senang nemu forum ini karna pengalaman mama2 disini bisa membantu sy menguatkan diri sy.

Okeh, cukup basa basinya, sekarang lanjut ke cerita. Anak sy sekarang usia 23mo, tgl 13 juli nanti 2 taun. Tapi sy mau cerita dari pertama, boleh? Hehe
Ghifar pertama kali kejang di usia 10mo, karna panik n ga ada pengalaman masalah kejang, (hampir sama paniknya seperti ibu dian, hanya saja sy g lari sendiri, hehe) sy akhirnya bawa k ugd RS Mitra kemayoran. Saat sampe ugd, ghifar masih kejang trus langsung diberi obat n akhirnya kejangnya berhenti. Saat itu juga dsa nyuruh rawat inap karna sudah termasuk kejang demam kompleks karna kejangnya lebih dr 15 menit + langsung CT Scan n rontgen. Hasil CT Scan normal alhamdulillah, gda bekas benturan atau apapun padahal anak sy pernah jatuh dr kasur 2x. Tapi hasil rontgen mengatakan kalo d paru2 anak sy ada lendir n diagnosanya bronchopeunumonia (maaf kalo salah penulisan). Hasil tes darahnya bilang kalo leukositnya sampe 25rb lebih, penyebabnya bisa jadi karna ada lendir di parunya itu. Setelah itu, anak sy jd pengobatan intensif untuk mengobati paru2nya.
Selang 2 bulan, yaitu umur 12 bulan anak sy kejang demam lagi, 2x dalam 24jam. Dsa-nya nyuruh rawat inap lagi, tp kami menolak karna masalah dana, huhu. Dari situ kami (sy n suami) hampir selalu begadang, bergantian jagain ghifar karna kejangnya selalu pas tidur. Ga lama dari itu, mungkin sekitar 2 minggu kemudian, ghifar kejang demam lagi. Sy bawa awalnya ke RS Kramat biar bisa pake bpjs, tp ternyata kamar disana penuh n sy disarankan untuk tes EEG oleh DSA disana. Akhirnya sy bawa k RSPAD Gatot Subroto karna disana ada fasilitas EEG. Jujur, saat itu sy ga ngerti apa itu EEG. Trus DSA dsana juga bilang masih belum perlu selama kejangnya masih karna demam. 

Setelah itu, kami pindah domisili k serpong, tangsel, sambil berharap ghifar bakal lebih sehat. Tapi ternyata harapan tidak sesuai dengan kenyataan. Waktu kami berkunjung k Bandung sekitar januari 2017 lalu, pertama kalinya ghifar kejang tanpa demam, suhunya normal 36,5℃. Saat itu sy ga bawa obat kejangnya, g nyangka bakal kejang lagi karna udah 4 bulan bebas kejang demam. Saat itu sy bawa k RS Al-Islam Bandung, tp ugd nya ga kasih treatment apa2 karna anaknya ga demam, hanya disuruh menunggu di poli anak menunggu jadwal praktek DSA yg baru dimulai sejam kemudian. Saat itu juga DSA minta untuk tes EEG, tapi ga sy lakukan karna rencananya pingin EEG d Tangsel aja. Tapi ternyata setelah konsul dengan DSA d RS Asshobirin, EEG hanya dapat dilakukan max seminggu setelah kejang. 
Sekitar 2 minggu dari itu, ghifar kejang tanpa demam lagi, suhunya 37,1℃, lamanya sampe lebih dari 10 menit padahal udah sy kasih stesolid. Akhirnya dirawat lagi d RS Asshobirin dan dijadwalkan EEG di RS Usada Insani Tangerang. Pertama kali EEG gagal, anaknya bangun karna kerlap kerlip lampu, tp alhamdulillah yg kedua berhasil n tanpa obat tidur. Hasil EEG normal, tapi DSAnya menyarankan untuk pengobatan intensif pake valproic acid karna tetap termasuk epilepsi walo hasil EEG normal. Ghifar pertama kali mencoba valproic acid generic karna pake bpjs. Alhasil dia mual muntah hebat n ga nafsu makan, bb turun n bikin sy stress. Setelah sy konsul, akhirnya diganti pake depakene dengan dosis 2x 1,2 ml. Saat itu DSAnya g bilang harus minum teratur tiap jam segini segitu, yg berakhir jarang sy minumkan karna masih denial. Eh, ternyata efeknya malah kejangnya makin sering. 
Akhirnya sy konsul k dr. Edy Tehuteru karna tempat praktek dirumahnya cukup dekat dgn tempat tinggal kami. Tapi karna dr. Edy bukan spesialis saraf anak, maka beliau merekomendasikan ke dr. Setyo Handiastuti alias dr. Handry. Setelah itu sampe sekarang kami konsul k dr. Handry.

Tapi yg bikin sy bingung, kenapa ghifar justru kejangnya makin sering setelah konsumsi depakene ya?
Dosis depakene-nya pun makin bertambah seiring kambuhnya kejang. Sekarang dosisnya jadi 2x 3ml. Hampir setiap 2 minggu dia kejang, n gejalanya itu kejang dengan suhu normal sekitar 37an, tapi setelah kejang dia demam tinggi sampe 39℃ yg berakibat kejang demam berulang. Bahkan pernah bulan lalu sampe 5x kejang dalam 24 jam dengan durasi 2-3 menitan dan saat itu jugalah ghifar kejang dalam kondisi sadar. 

Sy melihat n merasa kalo kejangnya ghifar malah lebih sering dan bahkan lebih parah. Apakah karna pengaruh depakene-nya? Atau karna apa ya?
Sy sekarang lagi mudik di Bandung, n berniat untuk nyari second opinion dsa neuro anak di Bandung, n liat postingannya ibu mia, sy jd tertarik k dr. Uni di RS Melinda, tp sayang saat ini beliau sedang tidak praktek, adakah rekomen dsa neuro anak lain di Bandung?
Mungkin mama2 atau bunda2 disini ada yg tau jawaban atas pertanyaan sy, boleh di share, hehe
Mohon maaf postingannya panjang sangat. Terimakasih.

assalamualaikum ibu(s), bundas, moms,
izinkan saya memperkenalkan diri, saya fida ibu dari Alula 7 bulan. baruu saja tadi sore anak saya keluar dr rsia, setelah diopname 3 hari karena lagi" kejang demam.

sebelumnya saya boleh cerita dahulu ya riwayat kejang anak saya..kejang pertama tanggal 9 mei sewaktu lula umur 4,5 bulan setelah imunisasi dpt 2. panik, sedih, karena anak pertama dan ga punya pengalaman apa" tentang kejang demam.saat dy kejang (kondisi lumayan kaku, mata melihat keatas, susah bernapas sprti tercekat)lsg sy bawa ke rsia yg kbtln dekat rumah.lula dikasih stesolid&obat turun panas lewat (maaf) anus, selang bbrp waktu kemudian udah sadar dan panas tubuhnya turun.

kejang kedua terjadi sebulan kemudian tepatnya tanggal 14 juni 2017, dengan suhu tubuh 37,6° C sebelumya br semnggu pulang dr opname karena infeksi usus..dan demamnya menurut dsa nya karena infeksi msh berlanjut. dirawatlah anak sya slama 6 hari...saat itu bulan ramadhan. dan sahur&berbuka di rumah sakit :(

daaan...kejang yang ketiga tanggal 3 juli 2017, padahal sebelumnya sya dan suami begadang jagain suhu tubuh lula biar ga tinggi..tapi ternyata sore keesokan harinya tepat azan ashar serangan kejangnya..langsung lari bawa ke rsia, di tempt suhunya lagi" 37,6°c.tapi kejangnya kali ini agak lama..dan suhu tubuhnya meningkat drastis..sampai tubuh lula penuh bercak merah (saat di tempt lagi 38,8°c). panik,sedih,mikir udah macem" liat anak dikasih oksigen (susah napas), dimasukin stesolid&obat turun panas lewat anus saat lg kejang...hadduuuuh...cuma Tuhan yg tau deh perasaan saya saat itu.
sudah mulai reda dan dibawa ke ruangan perawatan (sebelumnya kan dikasih tindakan di ugd) ketemu sm dsa yg sama, diusulkan utk EEG, krn dlm jangka waktu +/- 2 bln sudah 3x kejang.
singkat cerita, hasil EEG mnurut dr.syaraf (harus sebut nama dokternya ga ya :)) karena waktu EEG lula tidur dengan bantuan obat (stesolid), maka ga ditemukan (atau belum) letupan epilepsi nya..tapi setelah cerita ke dr.syaraf itu kalo ternyata lula lahir premature (+/- usia 8 bln kandungan krn PEB) itu bs menyebabkan lula srg kejang..alhasil sejak tanggal 4 juli lula hrs minum vellepsy 2x1 ml selama setahun..kata dsa nya kl dalam waktu stahun msh ada kejang nanti dikasih obat untuk dminum smp 2 tahun...(mudah"an ga Ya Allah, Aamiin..)

Doakan lula ya ibu(s), moms, bundas..biar sehat terus.
Mau tanya juga..ada efek samping ga dari konsumsi vellepsy untuk perkembangan tumbuh kembang lula? karena menurut dsa kalo di beri sesuai dosis ga akan berpengaruh.

Sekian dulu curhat nya ya ibu(s), bundas, dan moms..udah dinihari.dan lula terbangun mau mimik :) semoga curhat saya bermanfaat ya :)

Mom Mia, mau tanya apakah sampai saat ini anaknya pernah kejang lagi? Anak saya baru mengalami kejang berulang dengan demam suhu rendah, sempat muntah terlebih dahulu. Terima kasih sebelumnya. 

crysant, sudah ke dokter kah? memastikan ada apa gerangan? semoga baik-baik ya semua. 

Halo mom, skg gmn anak mu? Apa masi kejang? Jd akhirnya gmn keputusan ny medicated atau non medicated. Bs share mon mariana?
anak sy sptnya mirip sm anak mu kasusny. Kejangnya pertama januari, mei dan september. Umur 5 thn. Bisa tlg dibalas mom mariana? Atau mgkn kt bs contact personal

Anak sy umur 5 thn, kejang pertama januari 2, kejang ke 2 mei 24, kejang ke 3 sept 3, tatapan mata kosong memandang ke arah lain dipanggil tdk respon dan selalu diawali muntah. Kejang sekitar 10-15 menit. 
Diagnosa kejang pertama tersedak makanan hsl eeg normal
kejang ke 2 dokter blg epilepsi dan hrs mnm obat. Dikasi valepsi. Sy ks mnm baru 2 minggu dan seluruh mulut anak sy spt sariawan. 
Pergi ke dokter disurabaya prof darto, eeg ulang. Wkt eeg anak sy terbangun n mennagis, suster eeg kasi penenang lwt dubur dan anak sy tertidur lg. Tetapi tertidur dlm keadaan terisak / sesegukan. Sehingga setiap sesegukan hasil grafik eeg naik.
hasil eeg suspect. Kata dokternya ms blm perlu obat. Tetapi hrs diawasi.. sy stop game, tv dibatasi, tdr siang, tdk tdr malam, tdk kecapean.
sept 3 kumat lg kejang. 2 malam PLN banjarmasin matikan lampu. Malam pertama nyala pukul 3 subuh sptny anak sy tdrnya ga nyenyak krn kepanasan. Mlm ke2 nyala lampu pukul 10 malam n tdrnya krg nyenyak. Apa mgkn kurang tdr pengaruh ya. Tdr siang nya dlm 1 mgu sebelum kejang hanya 30 menit
sekarang sy bingung apakah akan memberikan anak sy obat atau tidak. Mengingat efek samping obat dan jangka wkt mnm 2 thn.
prof darto bilang wkt juni kmrn tdk perlu obat tp diawasi trnyt anak sy kejang lg dibulan sept.Jika kejang hrs dikasi obat. Sy dikasi phenobarbital. Dilema kasi obat atau tidak
sy jg sempat merekam kejang ke 3 anak sy. Krn dokterny dl bertanya apakah ada direkam. 

Hi Mia, aku juga mau cari second opinion ke NUH, sudah appointment dengan paediatric neurologist, Prof Low Poh, boleh kontak japri ga...mau tanya2 sedikit pengalaman di NUH dengan Prof. Ong.  Makasih ya