Alhamdulillah..
Semoga sehat terus yaa naufal

Assalamu'alaikum..Apa kbr bunda2 semua..
@jeng_Karin dan Bun @ninit..

Sblm puasa kmrn, sy sdh berbesar hati untuk menjalani cath, qodarullah 2 kali bolak balik (sy ambil yg weekend service) dalam darah Kayla terinfeksi CRP jd tdk bisa cath, skrg terapi antibiotik. Tapi batuknya tdk kunjung sembuh.

Rencana sy mau kontrol lg sabtu ini.. mudah2an hasilnya bagus dan bs segera dilaksanakan cath nya.

Trimakasih bnyk ya suport nya.. sy malu sbenernya tidak sekuat bunda2 yg lain.

Bismillah Ya Allah

Assalamu'alaikum bunda-bunda.. Beruntung akhirnya saya menemukan forum ini dan tahu pengalaman bunda-bunda hebat di luar sana. Melalui pengalaman bunda-bunda sekalian, setidaknya saya bisa lebih tegar dan percaya bahwa Inshaallah ada jalan untuk anak kami, Shanum dan kami bisa melaluinya. Anak kami, Shanum (18 hari), dirawat di NICU sejak lahir dan didiagnosa menderita PDA 9 mm. Dokter sudah memberikan terapi lewat obat supaya lubang di ductusnya menutup, namun sampai 3 kali terapi lubang tersebut belum sampai menutup sempurna. Dokter jantung yang menangani anak kami selama ini akhirnya menyarankan supaya anak kami dioperasi (ligasi)..terus terang mendengar kata "operasi", rasanya berat sekali melihat anak yang masih sekecil itu sudah harus dioperasi. Dari luar, secara fisik Shanum tidak menunjukkan gejala PJB pada umumnya. Menurut dokter yang menangangi anak kami kondisi tersebut wajar mengingat usia anak kami yang baru beberapa hari, namun lambat laun PDA tersebut akan semakin membebani anak kami. Pengobatan di usia dini akan lebih baik bagi perkembangan Shanum. Kami masih mengusahakan pengobatan bagi anak kami tersebut. Mungkin kalau ada grup orang tua dengan anak PJB, saya ingin bergabung siapa tahu bisa sharing informasi terus terang saya dan suami saya masih awam sekali dengan PJB ini. Hatur nuhun bunda-bunda hebat sekalian...    

salam kenal buat ibu2 disini,,
saya elvira dari palembang, sekarang sdg hamil 33 minggu..
calon bayi saya terdeteksi kelainan jantung yaitu AV Block dimana jantung bayi tidak bisa berdenyut normal karena masalah hantaran listrik dari atrium ke ventrikelnya bermasalah..
Sampai detik ini yang saya rasakan hanya deg2an, pasrah, dan waspada..
saya sdh berkonsultasi ke beberapa dokter termasuk kmrn baru selesai pulang dari Harkit ketemu dr. Poppy dan solusi utk anak saya nantinya adalah pemasangan alat pacu jantung,,
Hasil konsultasi dgn dokter jantung anak di palembang, menjelaskan bahwa kemungkinan itu bisa saja dilakukan tapi kita tidak tahu dalam waktu kpn pemasangan dilakukan bisa 1bln, 1thn, 5thn dst tergantung dari kondisi bayi nanti bisa bertahan tanpa gejala terutama sesak dan gangguan tumbuh kembang..
Harapan saya tidak banyak ibu2, dia bisa bertahan sampai waktu yang tidak terbatas saja merupakan kebahagiaan bagi saya..
Adakah ibu2 disini yang memiliki anak dengan diagnosa yang sama dan bisa bertahan sampai dewasa tanpa alat?

elvira,
mama elvira... hugs. 
tetap semangat ya dalam menghadapi ini. semoga mama elvira & keluarga diberikan kesabaran. aku turut mendoakan yang terbaik untuk mama elvira & keluarga.

wait...
aku tanya mama raydanni yaaa semoga bisa datang ke forum untuk berbagi.

trims mba ninit,,
sekarang ini saya cuma byk search nyari anak dengan diagnosa yang sama dan bisa bertahan, krn rasanya itu saja yg buat saya optimis bahwa dluar sana ada byk kasus sama tapi bisa bertahan.
Sempet baca seorang ibu baru ketahuan AV block saat usia 19 tahun, dan skrg pake alat pacu jantung, dia menikah dan sedang hamil 30 minggu.hmmm.. kalo baca itu rasanya optimis bahwa selama 19 tahun dia baik2 saja,, hanya Allah yang mengetahui segalanya dan pemberi keajaiban..

elvira,
betul! kadang kalau dalam penglihatan manusia rasanya ga mungkin survive tapi belum tentu bagi Allah... kita mohon yang terbaik dan memberikan yang terbaik. hasilnya? kita serahkan pada Allah saja. :)

semangat yaaa elvira! :) 

elvira *peluk* semoga proses kelahiran berjalan lancar dan si bayi bisa segera dipasangkan alat pacu jantung. 

Semangat! semua yang terjadi pasti atas seijin Yang Maha Kuasa dan kamu perempuan kuat yang istimewa!

hallo elvira

salam kenal saya raydanni yang di mention teh ninit..
maaf baru muncul, lagi banyak travelling jadinya ngerjain tumpukan cucian yang menggunung :D

saya juga seorang mama dengan anak PJB semoga bisa jadi teman share elvira :)

anak saya ada beberapa kelainan pada jantungnya kesimpulan medisnya truncus arteriosus type 2. sudah dioperasi usia 3bulan. sekarang udah umur 7 tahun anaknya. dan sedang menunggu jadwal operasi berikutnya.
saya gabung dalam komunitas namanya little heart community isinya parents yang anaknya PJB dan ada juga yang sudah menjadi dewasa dan sekarang sudah jadi parent juga dan ada juga seperti elvira yang sedang menunggu kelahiran babynya. semoga dimudahkan dan dilancarkan yaa elvira.
di komunitas LHC ada anak anak yang pakai pacemaker juga tapi dipasangnya karena ketika dilakukan operasi untuk repair jantungnya, prosedur tersebut gagal kemudian jantungnya tidak bisa memompa sendiri dan sekarang tergantung dengan pacemaker. kalo anak saya paska operasi dipasang pacerwire dan kondisi jantung terus membaik sehingga wirenya bisa dicabut.

elvira sudah coba cari second opinion? biasanya saran dari member kalo ada ortu yang baru mengetahui anaknya PJB akan disarankan cari second opinion. 

terus semangat dan semoga mendapatkan kemudahan yaa elvira

raydanni,
danniii terima kasih ya udah mampir dan memberikan penjelasan panjang lebar untuk mama elvira. thank youuu! :) 

teh ninit saya yang terimakasih karena peduli dengan anak anak PJB :) makasih yaa teh suka nengokin thread ini

setiap harinya campur aduk kalo denger ada ortu yang baru mengetahui anaknya PJB untuk pertama kali. 
tapi angka kejadian tidak pernah menurun, kalo kata dokternya justin dari jaman dia masih sekolah kedokteran, 1 dari 100 kelahiran terlahir PJB. banyak banget sebenernya tapi banyak juga yang tidak terdeteksi dan terlambat penanganan. 
semoga semakin banyak yang peduli dan sadar. 

raydanni,
dan... kalo udah berhubungan sama anak, aku bisa ngerasain gimana kekhawatirannya... karena kita sama-sama punya anak yah. mungkin kalau belum akan beda. 

sebaliknya, terima kasih sama danni yang sering berbagi info di sini :) semoga membantu mama-mama dengan anak yang terlahir PJB untuk tetap semangat berjuang. buat anak, bener-bener yah jiwa raga kita.

setuju dan, semoga banyak yang peduli dengan PJB ini. :)

semangat! 

teh Ninit juga semangat terus yaaa.. :)

iya teh, kalo bisa sakit itu tukeran mending aku aja deh.. tapi dipikir pikir lagi kalo mamanya yang sakit lebih kasian lagi anaknya..
jadinya mau curhat sedikit, kemarin siang waktu siap siap mau jemput justin sekolah seperti biasa aku siap siap depan kaca dan ternyata mata kiriku merah sekali dan sebabnya karena pembuluh darahnya pecah. mungkin karena sebelumnya bersin bersin keras maklum lagi pilek.
waktu ketemu justin wajahnya langsung berubah. terus aku tanya kenapa justin ? mata mama serem yaa ? dia jawab, bukan serem tapi aku takut kalo mama sakit dan anaknya mau anter ke dokter...
anak umur 7 tahun udah bisa bedakan rasa takut..

dan sedihnya beberapa orangtua yang aku kenal masih banyak yang takut bawa anaknya ke dokter jantung karena serem kalo dioperasi jantungnya, tapi mereka membiarkan anaknya dengan kondisi sesak nafas dan biru. padahal untuk beberapa kasus PJB seperti kasus anakku semakin cepat bisa dioperasi kualitas hidupnya juga bisa bagus.

semoga kita sebagai orang tua bisa menjaga amanah dengan baik..

aamiin

Wah ternyata banyak ya mommies dengan anak PJB. Awal anak saya divonis PJB rasanya seperti hancur seluruh tubuh saya. Tapi dokter saat itu menenangkan bahwa saya ngga sendiri dan disuruh googling mengenai forum ini.

anak saya Rhazes, dari awal hamil sampai 1 thn tidak terdeteksi oleh dokter kalau ada PJB. Baru terdeteksi setelah dia 1 thn pas konsul dr. Susetyo di rs siloam palembang sedang mencret-mencret selama 2 minggu. Dokter bilang suara jantungnya bising. Setelah saya kroscek ciri ciri PJB dg kondisi kenyataan anak saya berbanding terbalik. Anak saya sgt aktif dan tidak mudah lelah. Ya, saya dan suami saat itu denial.

Sampai akhirnya 3 bln kemudian wktu anak saya demam, batuk, pilek yg tidak kunjung sembuh selama 2 minggu, saya periksa ke dr. Rastra di hermina depok. dr. Rastra mendengar detak jantuk rhazes yg bising. Diagnosa awal adalah VSD dan lgs dirujuk ke dr. suprohaita (spesialis jantung anak) dari situ anak saya diecho dan hasilnya positif VSD 2,5 mm dengan Rcc prolabs yg berarti kebocoran terjadi dekat sekali dengan katup dan tidak ada jaringan disekitar sehingga harus dilakukan operasi, tidak bisa dikateterisasi, dan beliau merujuk ke JHC. Saat ini saya dan suami masih bingung krn Asuransi kantor suami tdk bekerjasama dengan JHC. Kami sedang berupaya  untuk minta rujukan rs lain yg tercover asuransi kantor suami.

semoga kita bisa saling menguatkan ya mommies dan saling membantu doa. Salut bgt dengan mommies lain yg cobannya lbh berat tapi tetap sabar dan tabah. Semangaat

renita,
hugs renitaaa... in syaa Allah diberi kemudahan yaa untuk pengobatan rhazes. tentunya dari sharing renita, kami bisa belajar dan mendapat informasi yang pastinya sangat berguna bagi mama-mama lain yang mengalami hal serupa.

semangat ya ren! :) 
tau banget ini ngga mudah... tapi kami di sini selalu support. semoga cerita apapun dari renita di thread ini setidaknya bisa membuat hati renita lega.

hugs untuk rhazes yaaa.

renita hai mama renita, semangat ya! semoga rs rujukan untuk operasi rhazes bisa menerima cover asuransi dari kantor suami ya.

Semoga operasi Rhazes berjalan lancar, mulai dari persiapan-tindakan-pemulihan.

update update di sini ya mam renita *peluk*

Hai mom sya anggota baru d sni..

Anak saya VSD skrg usia ny mau 6bln. Share mom kal ad yg bisa ksh info mpasi yg tepat untuk bayi VSD biar BB ny cpt naik 
Mksh mom

Hai moms
Saya anggota baru d sni
Anak sya usia 6m tgl 18  ini indiksi VSD uk 3mm
Ad yg bisa ksh info ke sya soal mpasi yg tepat agar bb ny cpt naik. 
Oh ya sy kontrol ke harkit dgn dr. Popy jg.
Mom besar hrapan sya d sni kita bisa sling support dan share ilmu ny
Mksh moms

hai mama desy, untuk MPASI bisa lihat di thread ini ya http://theurbanmama.com/forum/post/346-mpasi-mpasu-baby-led-weaning-1264926313.html untuk mendapatkan yang dibutuhkan, terimakasih

Mksh ya mom  @dieta semoga baby ku bisa cpt naik bb ny dan ukuran kebocoran ny mengecil
Aamiin

Moms yg ad d forum ini kal ad group wa fb  kasus VSD tolong info ke saya.mksh smua

Salam kenal jeng Karin ^^

TOF itu sm dgn PA kah...? 

Hai Moms ^^

Kenalkan sy Mila, anggota baru disini ^^

Senangnyaaaa bisa ketemu forum ini ^^

Terharu melihat perjuangan para ibu disini ^^
Semoga ALLAH kuatkan ku jg
#peluuuuk

Bayiku jg lahir dgn PJB Large PDA, Artesia PA dan VSD, premature 36w krn PEB, dgn BB 1,5kg, 1bln di NICU, skrg alhamdulillaah sdh di rmh tp msh hrs terus pake oksigen krn saturasi O2 nya yg kurang. Apa moms disini jg msh trs menggunakan oksigen babynya...? 

Klo tetiba PDA mengecil hrs dilakukan operasi shunt sambil menunggu BB 3kg, berharap tdk perlu yaah sambil menunggu umurnya 1,5th utk koreksi ^^

Selama perjalanan 10hr ini merawat baby dgn PJB banyak sekali hal2 baru, spt kaget melihat badan babyku yg biru pucat

Salam kenal semuanya. Saya anggota baru di the urban mama. Bersyukur ada thread tentang PJB.
Anak saya syabilla sekarang usia 1 bulan..lahir normal dengan berat 3,1 kg, saat usia syabilla 4 hari kontrol ke dsa dan dokter menduga ada katup jantung yg belum menutup kemudian syabilla diberi rujukan ke dokter spesialis jantung utk dilakukan echo atau usg jantung. Hasilnya syabilla ada kelainan jantung bawaan berupa vsd perimembran sebesar 1,8 mm-2,2 mm.
Saat ini berat badan syabilla 3,45 kg naik 350Gr dr berat lahirnya. Padahal syabilla minum asinya byk..tiap minum hampir 1 jam..tiap bangun selalu minta mimi hanya berhenti saat tidur..itu juga tidurnya susah sekali apalagi kalau malam. Adakah momy2 disini yg mengalami hal yg sama? Apakah wajar syabilla lama sekali(hampir 1 jam) tiap minum asi tetapi selalu seperti kelaparan terus tiap melek.

Klo ada grup pjb boleh di share grupnya agar sy bisa masuk ke grup tersebut seHingga sy bisa mendapatkan info dr grup tersebut.

Terima kasih.

Saya senang dgn ada nya group ini, krna bs shering ttg penyakit jantung bawaan. Ank saya perempuan saat ini usianya memasuki 8 bulan, memiliki penyakit jantung TOF, buat anggota group saya minta info nya cara berobat di RS INSTITUT JANTUNG NEGARA (IJN) MALAYSIA, tq..

Selamat sore mbak, saya Dea. Terima kasih telah membuat thread ini, karena selama ini saya bingung harus bertanya ke siapa. Apakah saya boleh join group LHC mbak?Anak saya saat ini berusia 6mo, sebulan yg lalu divonis DORV dan VSD (8-10mm) tanpa PS. Minggu depan rencananya akan dikateterisasi di Harkit untuk mengetahui tekanan paru dan kondisi jantungnya baru nanti ditentukan apa tindakannya. Tapi saya worry karena tadi ada yg cerita kateterisasi tidak selalu berhasil hiks apakah benar mbak?Oiya, saya ingin bertanya terkait IJN dulu mbak danni ke dokter siapa? Langsung datang kesana atau membuat perjanjian dulu dengan representative nya di indonesia?Mohon balasannya, terima kasih..