hallo para mom tangguh semua, jadi malu hati lihat semangat kalian... terima kasih udah share ya itu memberi kekuatan bagi saya... bayi saya Silla umur 6 bulan 6 hari sekarang... tgl 13 agustus lalu tiba tiba juga sehabis bangun tidur kejang tanpa demam sampai 6 x dalam sehari...lari macam orang gila ke UGD Rs. Kharistas Bakti.. trus dapat penanganan dari dr. Nyoman. setelah EEG semua normal, jadi boleh ulang. dengan catatan obat anti kejang dihentikan. tapi setelah dua minggu tepatnya sabtu 9 sept pagi silla kejang lagi, dokter menyarankan untuk tes darah dan CT Scan... mom apakah ada dokter spesialis anak di pontianak yg lain yg bisa direkomendedkan .. kami mau cari option 2nd or 3rd...  

Ass.wr.wb..
salam kenal moms yg tangguh&luar biasa. Sya snng bgt bsa nmuin forum ini.sya baca dri awal smua crta bunda2 dgn smngt yg luar biasa hebat.karana sya slah stu ibu yg anak nya di diagnosa epilepsi oleh DSA.izin sharng y moms. nma ank sya mega khumaira kiyan. usia 9m 9d. Biasa d panggil 'uma'. Mengalami kejang prtama tgl 30 agustus 2017, awalnya saya tidak tau pasti kronologinya krna sdng d gendong dgn bi2nya."sya hanya mendengar crta kjadiannya saja dri bi2 sya"padahal kondisi uma tdk sdg demam.hanya batuk pilek tnpa demam.tpi stlh kejang uma baru demam tinggi 38.8.sya bwa k doktr lalu d ksh obat. Sanmol. Tapi stlh 3 hari suhu badan nya ga stabil. Normal klo abs mnm obat aja.2-3jm kmudian panas lg.sya bawa lagi uma k dokter yg sama.diksh obat dri anus.&ada bbrapa obat yg d stop di gnti yg baru.5 hari kondisi uma sdh mulai baik suhu nya pun normal.ceria sprti biasanya.tapi tiba2 aj tgl 8 september2107 uma kmbali kejang dgn suhu badan normal.itu kjadiannya tepat d pangkuan sya.setelah nyuapinnuma mkn sore.tba2 muka nya menyon k sebelah kiri mata mendelik dan mukanya membiru.sya panik luar biasa.teriak sekuat2nya manggil kluarga yg lain.krna sya panik brcampur aduk.ya allah ada apa dgn ank saya.5mnit kmudian uma sadar.alhamdullilah ya allah.tapi sya ttp kepikiran&brtnya2 ada apa dgn ank sya.bsok nya sya&suami lngsung ke Rs.hermina grendwisata k DSA.dr.silvi,tpi jwbnya sngt tdk memuaskan(sdkt bgt)hnya d srh cek eeg sya malah d rujuk ke Rs.herimna bekasi dok blg dsna alatnya lbh lngkap.bsoknya sya ke rs.hermina bekasi ktmu dgn doktr spesialis saraf anak.dr.jimmi pasat.dstu ank sya di diagnosa epilepsi &harus cek EEG,MRI.d ksh obat vellevsy.  Sya lngsung cek EEG & smpai hari ini msh mnunggu hasilnya. Ya allah smoga saja hasil nya baik...menunggu dgn khawatir. Yakin semua akan baik2 saja. Aamiin ya allah. 

Ikut gabung d grup wa nya donk moms. Ini no sya 085810319797. Terimakasih banyak

Mom... boleh masukkan saya ke grup 083892011266
Anak sy 9 bulan jg kmrn kata dsa nya seperti nya epilepsi, tetapi belum tes eeg 

Dear Mba Mia,
Gimana perkembangan Aysha sekarang? masihkah muncul kejang tanpa demam?

All mams,
terimakasih sudah share cerita di sini, karena aku jd ngerasa kuat karena gak sendirian. Sejak hari minggu tanggal 07 jan 2018 kemarin rasanya hati remuk, dunia gelap dan runtuh karena anakku Hanun 3y10m yg sebelumnya smpt sakit infeksi pencernaan dan bapil radang tiba2 kejang tanpa demam, 2 kali dalam jeda 1 jam. Kejang pertama kali jam 9 di rumah saat dia sedang boboan bangun tidur dan ngobrol sm tantenya. Kejang dari kiri badan menjalar seluruh tubuh, mata ke atas. Langsung dibawa ke RS terdekat. Di perjalanan menuju IGD sadar, tapi setelah kira2 1 jam di UDG kembali kejang. akhirnya diopname dgn diagnosa epilepsi. ya Allah, sedih bukan main. kebayang masa depan Hanun pasti tak semudah teman2nya. Diopname 1 hari, dgn treatment phenobarbital 35mg 3x sehari. karena dlm 24jam tdk berulang lagi, DSA blg pulang aja tapi direkomen ketemu dr Irawan Mangunatmadja, beliau supspesialis syaraf anak. Deg2an banget saat konsultasi. Curhat ke dokter, lalu hanun diobservasi motoriknya lalu dr bilang "gapapa iniiiii... ini cuma First Unprovoked Seizures, belum perlu EEG, berhentikan perlahan dulu phenobarbital lalu lihat jika kejang berulang >3kali dalam 24jam silahkan EEG. " beban dari pundak seketika terangkat. aku sm suami senyum2 bahagia... Tapiiiii saat masa percobaan perhentian obat ini yg bikin deg2an, apakah saat pemakaian dikurangi smp berhenti akan muncul kejang lagi??? huhuhu...

Mams, adakah yg kiddosnya didiagnosa First Unprovoked Seizure dan kalo ada perkembangannya gmn? sharing ya mams... makasih sebelumnya...

Mam..sy ibu yg hatinya juga sangat hancur
Ketika anak saya divonis epilepsi karena kejang
Tanpa deman dan berulang.
Anak sy usia 7bulan. Sebelumny tdk ada riwayat
Kejang. Hanya sebelumnya kesulitan BaB.
Bersamaan dgn itu,sy mengajak anak sy ke surabaya
Perjalanan kuranglebih 3 jam. Anak sy menginap disana
3 hari. Setelah itu muncul kejang 1x sehari
Disana. Setelah sampai rumah,kejang semakin
Sering. Sampe pernah 6x sehari. Apakah masalah
Pencernaan atau perubahan suhu atau kelelahan yg menyebabkan
Anak saya kejang mah?
Anak sy diberi obat puyer 3x dan valproic acid 2x sehari
2.5ml. Setelah minum obat semula kejang hanya 4x sehari
Setelah minum obat malah 6x sehari. Apa yg harus sy lakukan mah?
Anak sy mengkonsumsi obat masih 3 hari.
O iya..
Mamah2..tolong saya dimasukkan grup. Anak
Saya divonis epilepsi. Saya ingin berbagi pengalaman
Dan banyak pertanyaan ttg anak saya.


Mods note :
Maaf nomor hp kami hilangkan untuk kenyamanan bersama.
Terima kasih

Hai bunda2, ternyata bukan anak sy aja yg di diagnosa
epilepsy. Mau share jg deh, anak sy dea umur 7 tahun
Skrg lg ms2 SD nya, sedih bgt ya pertama kali tau dia
Didiagnosa epilepsy itu, di umur 5 bulan pernah Kejang
Demam, tapi sejak Saat itu dea normal2 aja sampai usia
6 tahun, dea udah mulai Kejangnya sejak 7 bulan lalu, gerak Kejangnya seolah mau meraih
Benda terus menekan perut dan menahan nafas
berulang kali selama Bbrp detik, setelah itu dia normal
Saat sy tanyakan dea td ngapain? Dia santai2 aja
Ga blg apa2 saya yg dibuat bingung anak sy kenapa y??
Awalnya si bpknya yg msh percaya
Omongan org tua jadul dia bilang "kerasukan"

Salam kenal mama semua...
Perkenalkan..saya mama Attar..
Ingin cerita sedikit..malam tahun baru kemarin..anak saya Attar (8bulan) tiba2 kejang saat sedang makan roti..tp kejangny it tiba2 lemes..nunduk gt..lgsung saya bawa kdokter anak..dan dduga epilepsi..
Dkasih obat anti kejang selama sebulan (sampai 1 feb 19)..tanpa kejang dan obat dstop..

Tp tadi sore attar terjatuh saat naik sepeda.dan kepalany terbentur..awalny nangis kenceng
..tp trus kejang beberapa detik..
Saya larikan kIGD..dan hanya dberikan penurun panas(pdhl anak saya tidak panas).
Besok pagi..rencana mau saya bawa lg kdokter anakny lg..saya tinggal dkota kecil di kab Jepara Jawa Tengah..

Yg ingin saya tanyakan...apakah anak mama2 smw yg ddiagnosis epilepsi..mengalami keterlambatan dalam perkembangan motorikny???
Karena saat ini attar 10 bulan..tidak melalui fase merangkak..tp ngesot dan sudah rambatan..
Oh ya..sebagai info..bentuk kepala attar agak peyang(datar bag belakang)..dan ad beberapa benjolan kecil dkepala bag belakang..adakah anak mama2 yg saya seperti it??.

Mohon share ny..karna saat ini saya sedang galau sekali...

Selamat sore.. Salam kenal saya dewi. Anak saya yg ke 5 laki2 3 tahun mengalami hal yg sama dengan mb mia. Aysha's mom. Mb Mia,apa saya bisa dapat no Wa nya mb Mia?
Ada yg saya mau tanyakan.. Terima kasih

---edited by mods---

Coba docter sofia ali di same darby kl malaysia mom
Kl anak kejang walsupun berulang dia akan tau epilepsi atau kejang biasa
Docternya baik ko
Anak saya dulu kejang epilesi
Berobat ama dr moi di malaka
Tapi skrg dia gak mw obat anak lagi
Disaranin berobat sofia ali
Sekarang anak saya udah gak mnm obat lagi
Obat nya cuma folid acid dan epilim
Anak saya mnm obat 2 th lbh
Skrg dah berhenti mw 2 thn jg

Salam kenal ibu2 semua..
Sy mama dr Affan umur 4y4m.. anak sy ini
kejangnya berupa bengong dan sering melakukan
gerakan berulang Seperti tangan digerakkan sambil
mondar mandir.. tp dia sll Respon kalo sy panggil
walaupun dia sedang melakukan gerakan2 itu

Dulu usia 2 thn sy prnh ke dokter saraf anak di hermina
tp tdk ada pemeriksaan apa2 ktnya anak sy baik2 saja..
Selang berapa lama sy coba ke dr spesialis saraf
Di harkit.. disitu tdk disuruh ada pemeriksaan apa2,
Singkat cerita anak sy didiagnosa delay development
Dan di suruh terapi wicara dan okupasi

Akhirnya Alhamdulillah sekitar 3 bln mengikuti
Terapi anak sy kosa katanya bertambah byk
Dan sdh lmyn mengejar keterlambatan bicaranya.
Bicara nya sdh lumayan bgs tp gerakan dia yg
Sering mondar2 mandir itu tdk ada perubahan

Tp saat itu suka "bengongnya' blm ada.. nah baru2
ini sy ngeh klo dia suka bengong
Walau sesaat.. tp disaat bengong pun klo
Di panggil dia sll respon..

Hr Kamis rencananya nanti sy mau ke dr spesialis
Saraf anak di rscm kencana.. tujuan awalnya mau
Ke prof dr teguh.. adakah yg prnh konsultasi ke beliau?
Dengar2 jg dr Dwi Putro praktek di rscm?
Mshkah praktek disana?

Terus terang blm periksa ke dokter aja sy sdh
Sangat hancur melihat keadaan anak sy..

Ibu2 yg hebat disini bagaimana keadaan anaknya
Sekarang??

Masih ada group wa ya? Sy ikut gabung dong ini
No wa sy 089606080553.. terima kasih

Selamat sore mama mama salam kenal .
Anak saya juga barusan di vonis epilepsi .critanya 2 bulan lalu mama saya bilang kok itu el suka kedip kedip tp saya biarin aja saya anggep mungkin krn liat youtube jd suka kedip kedip sebulan selakangan kedip2nya jd cuma sebelah saja.penasaran waktu plg ke jogja krn kebetulan saya tgl disolo.saya ke dokter langganan el di dr wikan saya tanyakan katanya matanya mungkin kelelahan.krn masih penasaran saya ke dokter mata di klinik sehati dan dbilang itu mungkin alergi sesuatu dan krn saya masih oenasaran saya ke prof herini .dan saya tunjukin video yg el suka kedip kedip sebelah dan lalu di suruh eeg.hasil eegnyaya pun bikin saya hati saya hancur krn didiagnosa el epilepsi mioklonik.akhirnya el disuruh mnm obat vellepsy 2x 2ml /hari.saya mohon gabung donk klo ada group mama papa yg senasib dgn saya 08992964301
dan ini el lg pengobatan 2 minggu.memang sudah berkurang sih tp masih suka 2 sampe 5 x keluar setiap hati.ada rekomendasi dokter di luar atau di dalam negeri yg bagus tdk ya

Hallo mom aysha.. Gimana kabarnya aysha skrg? Apakah sudah sembuh?
Mommy2 anaknya yang di diagnosa epilepsi fokal apakah berpengaruh smaa tumbuh kembang anak?