Setelah menjalani berbagai pemeriksaan medis di bulan pertama usianya, diketahui bahwa:
Mata kiri: katarak.
Telinga: tuli berat.
Otak: menunjukkan tanda-tanda encephalopatya danatropi cerebral yang menyebabkan keterlambatan perkembangan motorik.
Desember tahun ini Ghiffari, anak pertama kami, genap berusia 9 tahun. Berarti sudah 9 tahun lamanya saya menyandang profesi ibu. Dan artinya sudah sekitar 7.5 tahun saya berkutat dengan rutinitas terapi setelah Ghiffari didiagnosa PDD-NOS, salah satu dari 5 gangguan spektrum autisme.
Tidak terpikir dalam benak saya bahwa kejadian ini akan menimpa adik saya. Sepuluh hari sebelum HPL, adik saya mulai mengalami kontraksi. Tengah malam, kontraksinya sudah tidak tertahankan. Ditemukan bahwa detak jantung janin lemah, serta air ketuban sudah terkontaminasi mekonium. Akhirnya para bidan menyimpulkan bahwa adik saya mengalami fetal distress.
Bahwa manusia diciptakan Tuhan dengan berbagai keunikan masing-masing, itu cukup saya pahami. Bagaimana memberikan pengertian ke anak terkait hal tersebut adalah PR lain yang belum usai. Kendati fitrah anak-anak adalah penuh kasih sayang, tetapi sudahkah mereka dibekali dengan benar bagaimana cara bergaul dan memperlakukan orang lain yang mungkin berbeda secara fisik?
Tidak terasa waktu sudah berlalu hampir 3 tahun sejak Remy pertama kali didiagnosis dengan PDD-NOS. Sejak ceritanya saya bagi di The Urban Mama, banyak sekali orangtua yang bertanya tentang anaknya yang menunjukkan gejala yang sama dengan Remy. Kali ini, saya ingin berbagi tentang perkembangan Remy dan terapi yang sudah dijalani Remy.
Saat ini banyak orang ketika betemu Yasser berkata “He doesn’t look autistic”. Saya kadang masih bingung menanggapi komentar semacam itu. Saya adalah seorang ibu dari anak yang belum lancar komunikasinya, maka saya harus membantunya menyuarakan hak-hak dan mengedukasi masyarakat dan lingkungan sekitar.
Tahun pertama bersama anak PRS merupakan tahun terberat saya, tetapi PRS journey kami masih panjang. Sudah menjadi kewajiban saya untuk bisa memperjuangkan pemberian ASI dan semua yang terbaik untuk Kirana.
Sehari setelah melahirkan saya dipanggil ke ruang dokter spesialis anak. Dokter anak yang membantu proses kelahiran bayi kami memberitahukan bahwa ada suara bising di jantung anak kami. Saya dan suami hanya diam saling menatap satu sama lain dan bertanya "Bising jantung itu apa, Dok?"
"Setiap anak memiliki hak yang sama untuk merasakan hubungan yang positif, kuat, permanen dan penuh kasih sayang yang dibutuhkan untuk pengembangan pribadinya secara utuh. Setiap anak berhak mendapatkan pengasuhan yang berkualitas" - Greg Hadi Nitihardjo, Direktur Nasional SOS Children’s Villages Indonesia