Desember tahun ini Ghiffari, anak pertama kami, genap berusia 9 tahun. Berarti sudah 9 tahun lamanya saya menyandang profesi ibu. Dan artinya sudah sekitar 7.5 tahun saya berkutat dengan rutinitas terapi setelah Ghiffari didiagnosa PDD-NOS, salah satu dari 5 gangguan spektrum Autisme.
Di awal kehidupannya, Ghiffari adalah bayi yang tidur larut malam, siang jadi malam, malam jadi siang, dan seringkali menangis tanpa sebab. Dugaan kolik mendorong kami untuk rutin memijatnya karena selain untuk mengurangi kerewelannya, saya percaya #SentuhanIbu secara fisik meningkatkan bonding ibu dan anak.
Kala itu saat menjalani kehidupan layaknya ibu baru, memiliki buku panduan tentang tumbuh kembang anak adalah hal yang wajib. Dari panduan itu pula saya menyadari ada perbedaan dalam tumbuh kembang Ghiffari sejak ia berusia 8 bulan. Pertanyaan saya ketika itu adalah ke mana sebenarnya pertanyaan ini harus diajukan? Apa yang harus kami lakukan kalau memang kekhawatiran ini benar adanya? Ketika saya mempertanyakan hal ini pada dokter anak dan orang sekitar, umumnya saya selalu diyakinkan bahwa keterlambatan yang dialami Ghiffari masih dalam tahap wajar dan saya terlalu paranoid.
Waktu berjalan dan rentang perbedaan umur berbanding tumbuh kembang Ghiffari semakin terlihat jelas. Di saat yang sama, suami saya dipindahtugaskan ke Taiwan. Bermodalkan tekad, saya berhenti dari pekerjaan dan memutuskan untuk mendidik sendiri Ghiffari agar bisa mengejar tumbuh kembang sesuai dengan umurnya. Percaya sentuhan ibu pasti mampu membantu memperbaiki kondisi tersebut.
Beberapa bulan berjalan, tingkat kemandirian Ghiffari membaik, tetapi komunikasinya masih sangat minim. Jadwal tidur yang berantakan di umur 1.5 tahun, tidak pernah menoleh ketika dipanggil namanya, serta tidak ada keinginan untuk bersosialisasi. Kala itu seperti tak ada habisnya buku dan grup email yang saya ikuti untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan yang lalu-lalang dalam pikiran saya. Sampai akhirnya saya dan suami memutuskan untuk berkonsultasi pada dokter rehabilitasi medik lewat anjuran dokter anak di area tempat tinggal kami.
Hasilnya dari catatan-catatan yang saya amati dan sampaikan pada dokter, kami pun dirujuk untuk belajar lebih banyak tentang gangguan tumbuh kembang yang dikenal sebagai Sensory Integration Disorder (SID). Ghiffari pun dianjurkan untuk lebih banyak bermain di taman bermain (perosotan, ayunan, naik turun tangga). Setelah itu Ghiffari mulai menjalani terapi musik karena kesulitan untuk menemukan terapis sensori integrasi dan terapis wicara karena kendala bahasa yang berbeda.
Dalam tempo waktu beberapa bulan, saya memutuskan untuk meneruskan terapi di Indonesia. Sekembalinya kami ke Indonesia, kami cukup beruntung tempat terapi cukup dekat dengan tempat tinggal kami. Frekuensi terapi ditingkatkan menjadi dua kali seminggu. Seketika jadwal tidur Ghiffari membaik, kata-kata yang keluar makin banyak, kemandiriannya pun meningkat. Namun saya sadar bahwa perjalanan kami masih panjang.
Setiap tahunnya kami mencari pengetahuan dan treatment baru untuk membantu anak kami meraih potensi terbaiknya. Tanpa disangka, begitu banyak ilmu yang kami peroleh. Betul adanya ketika seorang anak dilahirkan, seorang ibu pun dilahirkan.
Kini Ghiffari sudah kelas 2 SD, bersekolah di salah satu sekolah inklusi di Bogor. Masih banyak yang harus saya benahi. Namun melihat ke belakang, sudah begitu banyak hal yang terjadi dan berkembang. Dengan latihan dan pendekatan yang tepat, kini Ghiffari sudah bisa melakukan presentasi dengan bantuan visual (membaca) di depan teman-temannya. Tak terkira bangga dan harunya melihat apa yang sudah ia capai sampai saat ini.
Berdasarkan pengalaman, mencari treatment yang tepat sesuai dengan metode yang kami -sebagai orangtua- harapkan bukan hal yang mudah. Banyak sekali informasi simpang siur mengenai anak berkebutuhan khusus. Tidak hanya datang dari orang asing, tetapi banyak datang dari orang terdekat. Tinggi harapan kami pada saat itu, ketika orang datang menawarkan bantuan dari segi medis, religius, dan sebagainya. Banyak juga tudingan yang datang dan tidak mudah untuk dihadapi sebagai orang tua baru yang lebih gampang terbawa perasaan. Mengikuti komunitas orang tua berkebutuhan khusus banyak membantu kami mencari informasi yang diperlukan. Informasi tentang terapi, biaya, sekolah, serta dokter banyak kami peroleh dari komunitas tersebut.
Harus diakui, kami menyadari sulitnya mendapatkan informasi yang tepat tentang cara mengedukasi anak berkebutuhan khusus, dan sulitnya mencari sekolah yang tidak hanya bisa menerima tetapi juga dapat memfasilitasi anak dan membantu orang tua dalam mendidik anak berkebutuhan khusus. Saya pun membuka kesempatan untuk mengirimkan email tanya-jawab dengan subjek [Tanya Terapi] ke email pribadi. Bukan karena saya lebih ahli, tetapi karena saya mengalami dan ingin berbagi informasi kepada sesama orangtua yang mengasuh anak berkebutuhan khusus. Mudah-mudahan aksi ini dapat meringankan beban perasaan orangtua. Harapan besar bahwa apa yang saya alami dan kebingungan yang saat itu saya hadapi tidak harus dihadapi semua ibu dengan anak berkebutuhan khusus.
Anak berkebutuhan khusus tidak melulu hanya soal autisme, tetapi juga kondisi lainnya seperti tuna netra, tuna grahita, cerebral palsy, down syndrome dan banyak lainnya. Mengunjungi satu tempat terapi dan lainnya mempertemukan saya dengan ibu-ibu yang luar biasa hebat yang senantiasa mendampingi anaknya.
Untuk itu, saya sangat senang mengetahui bahwa akhir tahun 2015 lalu, NIVEA bekerjasama dengan Lembaga Pengembangan Diri dan komunitas Kemuning Kembar berkomitmen untuk memulai program NIVEA #SentuhanIbu. #SentuhanIbu adalah sebuah program pendampingan dan pelatihan bagi para Ibu dengan anak berkebutuhan khusus. Sentuhan ibu tidak hanya berupa sentuhan fisik, tetapi juga dalam bentuk dukungan dan motivasi yang tak putus-putusnya dalam perjalanan anak menggapai cita-cita yang didambakan. Namun pada Anak Berkebutuhan Khusus (ABK), peran ibu semakin kompleks. Pemberdayaan ibu menjadi kunci penting untuk menyelesaikan masalah disabilitas secara nasional. NIVEA #SentuhanIbu merupakan komitmen NIVEA yang ingin secara aktif berkontribusi untuk memperkuat lingkungan sosial dengan mendukung para ibu dengan anak ABK sehingga mereka dapat mengembangkan rasa percaya diri, memperoleh keterampilan dan pengetahuan, serta mengembangkan potensi anak dan keluarga yang kuat.
Harapan saya besar untuk program ini, agar ibu-ibu dengan anak berkebutuhan khusus tidak lagi merasa sendiri, tidak lagi merasa disalahkan atas apa yang menimpa anak mereka dan tidak malu akan anak mereka. Namun agar para ibu merasa bahwa mereka cukup kuat untuk menghadapi apapun di kemudian hari. Penting bagi para ibu berkebutuhan khusus untuk memiliki rasa percaya diri dan mengasihi diri sendiri agar mereka dapat memberikan #SentuhanIbu yang terbaik untuk anak-anak mereka. Saya percaya, anak yang hebat datang dari keluarga yang hebat. Tidak hanya ibu yang hebat, tetapi juga dari ayah, kakak, dan adik yang sama hebatnya.
Baru baca artikel ini. Selalu salut dan bangga sama perjuangan orang tua yang memiliki anak berkebutuhan khusus. Baca cerita mama Lia jadi malu karena selama in masih suka mengeluh, capek. Terima kasih ya Mama Lia atas ceritanya. Tetap semangat.
Salut banget buat Lia. Semoga kemajuan Ghiffari semakin bagus ya.
terima kasih untuk doanya mba
Lia, kamu mama yang luar biasa sekali. Aku sendiri kalau liat anak rewel udah tegangan tinggi rasanya. Salut buat kamu, Lia. Contoh yang keren!
hahaha aku jg sama ko tegangan tinggi sama ngomel terus mba.
ih mewek deh baca artikel ini. :(
pukpuk... jangan donk ini kan biar semangat
Aku selalu ikutin ceritanya Ghiffari di blognya mba Lia.
Salut sama dirimu mbaa. Terharu baca artikel ini
makasi cindy...