Dealing with Cerebral Palsy

Aira belajar berdiri dengan table tilting

Secara sederhana, CP bisa dijelaskan sebagai suatu gangguan yang terjadi pada otak (khususnya bagian pengontrol gerakan) yang membuat sinyal otak tidak berfungsi dan menyebabkan penderitanya tidak mampu melakukan gerakan-gerakan sederhana. Penyebabnya antara lain: bayi lahir prematur sehingga otak belum berkembang secara sempurna, terinfeksi virus (seperti TORCH) sebelum atau setelah kelahiran, bayi lahir tidak langsung menangis sehingga otak kekurangan oksigen, anak terjatuh yang kemudian menyebabkan cedera otak, demam hingga kejang, kadar bilirubin yang terlalu tinggi pada bayi, dan masih banyak lagi. Jadi, CP tidak hanya terjadi karena faktor pada saat kelahiran. Ada banyak hal yang bisa menyebabkan seseorang menderita CP.

Kondisi CP bervariasi, mulai dari mild (ringan), moderate (sedang), dan severe (berat). Tipenya pun ada beberapa jenis, seperti spastic (tipe kaku), athetoid (tidak bisa mengontrol gerakan), kombinasi (gabungan spastic dan athetoid), dan hipotonus (ototnya lemah terkulai, yang biasanya berkembang menjadi spastic dan athetoid). Sedangkan dari bagian tubuh yang terserang, CP bisa dibagi lagi menjadi monoplegia (hanya satu anggota tubuh yang terserang, misalnya, hanya salah satu tangan atau kaki), diplegia (ada dua anggota tubuh yang terserang, misalnya, kedua tangan atau kedua kaki), hemiplegia (ada dua anggota tubuh yang terserang secara vertikal, misalnya kaki dan tangan sebelah kanan atau kaki dan tangan sebelah kiri), triplegia (ada tiga anggota tubuh yang terserang, misalnya, dua tangan satu kaki atau dua kaki satu tangan), dan quadriplegia (ada empat anggota tubuh yang terserang, yaitu kedua tangan dan kedua kaki).

Sebenarnya ciri-ciri CP pada bayi sudah bisa terdeteksi dari usia 3-6 bulan, seperti adanya keterlambatan motorik atau adanya refleks-refleks yang seharusnya sudah hilang tetapi ternyata masih terlihat. CP ini sendiri bisa menyebabkan berbagai gangguan, seperti retardasi mental, gangguan bicara, gangguan penglihatan, gangguan menelan, gangguan pendengaran, keterbatasan motorik, kejang dan/atau epilepsi (terutama pada tipe spastic), serta pernapasan yang tidak teratur.

Semua ini kami ketahui tepatnya saat Aira menginjak usia 1 tahun. Sebelumnya kami "terlena" dengan status Aira yang lahir prematur. Semua orang dan dokter mengatakan, "Yah, wajar dia belum bisa ini... belum bisa itu... kan lahirnya saja prematur." Namun pada suatu titik, saya akhirnya mulai bertanya-tanya ada apa dengan Aira? Mengapa pada usianya yang sudah setahun belum ada tanda-tanda dia akan merangkak? Mengapa tangannya selalu mengepal? Mengapa kakinya sulit sekali ditekuk? Mengapa perkembangannya seolah terhenti hanya sampai berguling-guling?

Akhirnya kami memutuskan untuk membawa Aira ke dokter, karena kami tidak tahu harus memulai dari mana. DSA-nya kemudian menyarankan agar kami berkonsultasi ke klinik tumbuh kembang. Alhamdulillah, hari itu juga kami bisa bertemu dengan salah satu fisioterapis di klinik tumbuh kembang. Beliau pun menyarankan kami untuk memeriksakan Aira ke dokter saraf terlebih dahulu, menjalani MRI dan EEG untuk mendapat kepastian diagnosis. Beliau bahkan memberikan rekomendasi beberapa dokter agar kami tidak membuang-buang waktu mencari siapa dokter yang sekiranya tepat untuk Aira.

Setelah Aira menjalani MRI, terlihatlah bahwa ada area abu-abu atau di otak kanannya, sehingga hal itu paling memengaruhi tubuh sebelah kirinya. Kemudian, setelah menjalani assesment oleh tim yang terdiri dari seorang dokter saraf dan seorang psikolog anak, Aira pun terdiagnosis mengidap mild CP quadriplegia tipe spastic (sekarang sudah menjadi diplegia, di mana tingkat kekakuan yang paling tinggi ada pada kedua kakinya.

Sedih? Sangat.... Kami tidak pernah membayangkan bahwa anak pertama kami akan mengalami hal ini. Segala perasaan pun kami lalui, dari sedih... bingung... tidak tahu bagaimana menghadapi perasaan kami sendiri... semangat... down... semangat lagi... semuanya.  Namun pada akhirnya, kami memilih untuk memperjuangkan Aira, memaksimalkan apa yang dia punya, dan harus tetap semangat agar kami bisa menularkannya pada Aira.

Ciri-ciri CP yang terlihat pada Aira antara lain adalah refleks menggengamnya yang masih ada sampai sekarang (walaupun sekarang sudah bisa membuka dan memegang berbagai benda), kedua lengannya masih sering menekuk (sekarang sudah bisa diposisikan lurus untuk menyangga tubuhnya saat duduk bersila, kontrol kepala pun sudah baik), kedua kakinya masih sulit menekuk saat posisi tengkurap, masih drooling (mengences), serta otot pinggul dan punggung yang masih lemah untuk mendukungnya saat duduk sendiri (sekarang sudah jauh lebih kuat dibandingkan saat baru terdiagnosis CP).

Setelah mendapatkan semua diagnosis yang kami butuhkan, kami pun memutuskan untuk melakukan berbagai hal yang mungkin seharusnya sudah kami lakukan sejak usia Aira 6 bulan.

Hal pertama yang kami lakukan adalah terapi, khususnya fisioterapi. Dengan fisioterapi, anak  akan diajarkan untuk menggerakkan tubuhnya dengan cara yang benar. Fisioterapi ini bertujuan untuk melatih motorik kasarnya. Usahakan untuk tetap menggunakan jasa fisioterapis profesional, karena walaupun biasanya satu sesi pertemuan dengan fisioterapis hanya berlangsung 2 kali seminggu selama kurang lebih 45 menit dan selanjutnya latihan di rumah adalah hal yang wajib, tetap harus ada yang mengajari kita bagaimana memberikan rangsangan yang benar untuk si anak sesuai dengan tahap perkembangannya. Untuk fisioterapi ini, akhirnya saya juga memutuskan agar fisioterapisnya bisa datang ke rumah (hal ini kami lakukan untuk menghindari agar Aira tidak terlalu lelah dan akhirnya sakit, karena sepertinya kondisi fisik Aira memang tidak terlalu kuat). Karena menjalani terapi di rumah, otomatis kami harus menyediakan alat-alat yang dibutuhkan untuk mendukung kegiatan terapi tersebut, seperti gym ball, bolster, wedges, dan matras. Terapi selanjutnya adalah terapi okupasi, terapi wicara, dan sensori integrasi. Terapi okupasi berfungsi untuk melatih motorik halusnya, seperti makan, menulis, menggunting, menjimpit. Hal ini bisa kita lakukan sambil bermain dengan anak. Biasanya terapi okupasi ini akan dilakukan setelah si anak menunjukkan bahwa dia sudah mulai tertarik untuk melakukan banyak hal dan mulai mampu mengungkapkan emosinya. Karena CP sedikit banyak memengaruhi kemampuan bicara, terapi wicara juga harus dilakukan. Terapi wicara ini biasanya diawali dengan pemijatan arena wajah, mulut, dan leher untuk melenturkan otot-otot pendukung yang dibutuhkan saat kita bicara. Sedangkan sensori integrasi dilakukan untuk merangsang atau menghilangkan refleks-refleks yang seharusnya ada atau tidak ada pada anak.

Aira duduk di sofa dan stroler yang telah dimodifikasi

Beberapa alat pelengkap terapi

Yang kedua, kami menyediakan alat-alat bantu untuk mendukung aktivitas fisiknya. Alat-alat ini antara lain, sepatu AFO (Ankle Foot Orthosis), splint untuk tangan dan kaki, table tilting untuk belajar berdiri, crawler, dan sikat SI untuk merangsang saraf-sarafnya. Jika perlu, kami juga memodifikasi juga alat-alat yang biasa digunakan sehari-hari, misalnya sofa kecil favorit Aira. Karena konstruksi sofa itu yang kurang mendukung sehingga Aira tidak bisa duduk dengan posisi yang benar, maka kami pun memodifikasinya sehingga Aira sekarang bisa duduk  lebih nyaman. Stroler pun kami modifikasi, kami minta untuk dibuatkan seater tambahan dengan pengamanan ekstra dan konstruksi yang lebih tepat untuk Aira.

Sepatu AFO

Ketiga, kami memberikan beberapa terapi tambahan yaitu, hidroterapi dan pengobatan alternatif. Untuk pengobatan alternatif ini sangat tergantung pada kenyamanan si anak, dan tak kalah penting para orangtua sendiri. Aira sendiri menjalani terapi prana, yang pengobatannya menggunakan tenaga dalam sehingga Aira tidak perlu disentuh. Bagi saya, ini terapi alternatif yang ideal bagi Aira karena artinya Aira tidak menangis. Tetapi, saya juga sering mendengar banyak orangtua anak-anak CP yang menjalani terapi akupuntur untuk anak-anaknya. Sekali lagi, semuanya kembali pada kenyamanan si anak dan orangtuanya.

Keempat, kami sekeluarga selalu berusaha untuk memberikan kesempatan bagi Aira untuk bersosialisasi. Kami ajak dia jalan-jalan pagi atau sore, kami ajak dia untuk sekadar membeli sesuatu di minimarket terdekat dan memberikan uang pada petugas kasir saat membayar, kami ajak dia jalan-jalan ke mal, bahkan sudah beberapa minggu ini, Aira mulai bersekolah di TK Mini Pak Kasur. Alhamdulilah,  dia tidak pernah takut saat dibawa jalan-jalan dan bertemu dengan banyak orang. Menurut saya, seberat apa pun kondisi si anak... tetap ajarkan mereka untuk bersosialisasi. Mungkin motorik anak-anak CP memang mengalami keterbatasan, tetapi emosi mereka sama seperti kita. Mereka juga bisa merasa bosan, marah, senang, bahkan sedih. Hal ini jugalah yang harus kita pikirkan. Keterbatasan fisiknya jangan sampai membuat kita melupakan kebutuhan psikologisnya. Terkadang anak-anak CP ini lebih sensitif perasaannya, sehingga kitalah yang harus peka terhadap mereka. Setahu saya, sekarang juga sudah banyak Klinik Tumbuh Kembang yang memiliki program daycare untuk anak-anak CP, sehingga mereka bisa bersosialisasi sekaligus menjalani terapi. Membacakan Aira buku dan mendampinginya saat dia ingin menonton film kesukaannya juga adalah hal yang selalu saya lakukan. Dengan cara ini perkembangan kosakata Aira tidak jauh berbeda dengan anak seusianya. Komunikasinya pun bisa dibilang bagus. Dia mengerti perintah, dia tahu apa yang dia inginkan, dia mulai mampu mengatakan apa yang dia inginkan, dan mampu mengungkapkan perasaannya. Tentu saja, saya masih berfokus pada penggunaan bahasa Indonesia untuk memperkuat kemampuan komunikasinya. Menurut saya, akan ada saatnya nanti dia akan mampu belajar bahasa kedua.

Kelima, kebetulan karena dokter saraf Aira meresepkan obat sebagai vitamin otaknya, kami rutin memberikannya pada Aira. Terkadang dokter akan meresepkan obat untuk anak-anak CP seperti Neurotam, Mersitropil, atau vitamin otak lainnya. Ada juga yang meresepkan obat-obatan untuk mengurangi kekakuan otot seperti Baclofen, tergantung kondisi si anak. Terapi Botox pun lazim dilakukan pada penderita CP (dengan menyuntikkan Botox ke titik-titik otot yang kaku), sekali lagi hal ini tergantung pada kondisi anak sebab biasanya pada anak yang kondisinya terlalu spastic, terapi Botox ini tidak akan memberikan efek yang diharapkan. Tetapi, sejauh pengamatan kami, obat-obatan ini sifatnya hanya sebagai pendukung. Fisioterapi adalah hal utama yang harus dilakukan untuk melatih otot-otot tubuh anak CP, sebab dengan fisioterapilah anak dilatih untuk ingat cara-cara bergerak yang benar.

Yang tak kalah penting, kerja sama semua pihak juga sangat dibutuhkan. Orang terdekat si anak harus mau belajar untuk menyesuaikan diri dengan kondisinya. Bukan dalam arti memanjakan, tetapi seperti contohnya, belajar memosisikan Aira cara duduk yang benar, rajin mengajaknya bicara, belajar cara-cara merangsang agar Aira bergerak dengan cara yang benar, dan tentu saja... memberinya semangat lebih. Saya sendiri masih terus belajar untuk tidak memanjakan Aira. Misalnya saat dia minta tolong untuk mengambilkan benda yang sebenarnya bisa dia ambil sendiri... saya akan terus mendorongnya untuk mengambil benda itu sendiri. Sebisa mungkin, saya tetap memperlakukannya seperti anak normal lainnya. Hasilnya pun terlihat saat dia mampu melakukan sesuatu yang pada awalnya sulit dia lakukan, ekspresinya begitu bangga dan akan langsung memanggil-manggil saya untuk memperlihatkan apa yang telah berhasil dia lakukan... and it's priceless.

Memiliki anak berkebutuhan khusus memang tidak mudah, baik untuk si anak maupun kita sebagai orangtuanya. Dibutuhkan hati yang lebih dari seluas samudra untuk merangkul mereka, memberikan apa yang mereka butuhkan, memberi mereka semangat saat kita sendiri sedang down, dan tak kalah penting... menjaga agar kita juga tetap semangat.

Suatu ketika, saat saya sedang akan membuat sepatu AFO untuk pertama kalinya untuk Aira... seorang ibu yang juga memiliki anak berkebutuhan khusus berpesan, "Kita... adalah orang-orang terpilih... Tuhan menitipkan kita anak berkebutuhan khusus seperti mereka karena Dia tahu kita mampu menjaga, mendidik, dan merawat mereka dengan baik. Yakin saja Tuhan tidak akan meninggalkan mereka... mereka akan jadi anak-anak yang hebat dengan caranya sendiri." Kata-kata itulah yang senantiasa saya ingat saat saya sedang down, dan selalu berhasil membangkitkan semangat saya lagi. Saya tidak akan pernah berhenti berterima kasih pada ibu itu... di mana pun dia berada sekarang, dan tentu saja, berharap yang terbaik untuk anaknya.

Aira... Mama dan Papa ingin kamu tahu... bahwa kamu adalah hadiah terindah dari Tuhan untuk kami. Kamu ajarkan kami arti sabar dan semangat yang sebenarnya, kamu ajarkan kami untuk senantiasa rendah hati dalam menjalani kehidupan. Terima kasih, Nak... untuk semuanya.

Berikut ini saya sertakan beberapa alamat Klinik Tumbuh Kembang dan Hidroterapi, siapa tahu ada yang membutuhkan.

Keanna Senso (tempat Aira buat sepatu AFO dan modifikasi alat, sekaligus Klinik Tumbuh Kembang)
Kompleks VIKO
Jl. Cilandak KKO Jakarta Selatan
Tel: 021- 7804334

Sasana Patra (klinik hidroterapi)
sasanapatrahidroterapi.wordpress.com
Jln. Dukuh Patra V no. 45, Jakarta Selatan
Tel: 021-60602545

Klinik Pela 9
www.klinikpela9.com