Masih terasa sesak di dada saat bertemu Dr. dr. Najib Advani, Sp.A(K), MMed(Paed) tadi di RS Premier Bintaro. “Saya kasihan sama Gaia, penanganannya jadi nggak jelas,” kata dr. Najib. Beliau adalah dokter spesialis jantung anak yang praktik di RS Premier Bintaro, Omni BSD, dan rumahnya. Beliau juga salah satu murid dari Dr. Tomisaku Kawasaki, penemu Kawasaki Disease (KD). Saya berbagi cerita ini dengan harapan tidak ada lagi orangtua yang mengalami hal yang sama dengan saya, menyia-nyiakan waktu bolak-balik ke UGD dan pindah RS karena salah diagnosis. Anak saya, Gaia (2 tahun 8 bulan) terkena penyakit Kawasaki.
Awalnya Gaia batuk pilek, disertai kelenjar getah bening membengkak dan panas tinggi (lebih dari 38 derajat Celcius) yang tidak turun-turun. Saat dibawa ke dokter anak di rumah sakit terdekat, diagnosisnya adalah batuk pilek biasa karena virus dan mendapatkan antibiotik untuk kelenjar getah beningnya. Keesokan paginya, saya membawa Gaia ke UGD karena ia kesakitan sambil menunjuk ke perut. Menurut dokter di UGD, mungkin lambungnya perih karena antibiotik. Kami pun pulang. Namun hari berikutnya Gaia dibawa ke UGD lagi karena ia menggigil, tangan, kaki, dan bibirnya mulai biru. Ternyata demamnya sudah lebih dari 40 derajat Celcius.
Kami memutuskan agar Gaia dirawat inap di rumah sakit lain, tempat praktik dokter anak yang menangani Gaia sejak kecil. Sayangnya saat tiba di UGD, Gaia tidak memenuhi kriteria anak yang perlu dirawat inap. Namun kami sebagai orangtua merasa kalau ada yang serius pada tubuh Gaia. Kami sudah bolak-balik ke dokter dan UGD selama tiga hari berturut-turut. Jadi kami tetap minta Gaia dirawat inap dengan dokter siapa saja karena sudah percaya dengan dokter-dokter di sana.
Setelah dirawat dua hari, tangan dan kaki Gaia mulai bengkak. Tubuh Gaia sakit, tidak bisa menggerakkan kaki dan kalau buang air kecil harus digendong ke kamar mandi dan dipegangi. Saya sedih dan stres melihat Gaia meraung-raung kesakitan sampai tidak bisa tidur. Hasil tes darah dan urine menunjukkan kalau sel darah putihnya tinggi dan ada bakteri di urine. Lalu kami berkonsultasi dengan dokter bedah dan beliau menyatakan Gaia fimosis tetapi baru bisa disunat jika sudah tidak demam. Gaia mendapatkan antibiotik ini dan itu, tetapi tidak ada hasilnya.
Setelah empat hari dirawat, diduga Gaia terkena ISK dan Chikungunya. Gaia dirujuk untuk bertemu dokter infeksi tropis agar bisa dipastikan apa benar terkena Chikungunya. Atas saran seorang sahabat, Gaia dipindah naik ambulans ke RSAB Harapan Kita untuk bisa berkonsultasi dengan dokter infeksi tropis yang memang tidak banyak di Jakarta.
Keesokan harinya, Gaia langsung diperiksa oleh tiga dokter spesialis di RSAB Harapan Kita. Salah satunya adalah dokter spesialis anak konsultan alergi imunologi yang ternyata dr. Endah. Dalam waktu singkat dr. Endah bisa melihat dari kondisi fisik dan rekam medis Gaia kalau ini mengerucut ke penyakit Kawasaki. Saat itu juga Gaia langsung dijadwalkan untuk USG jantung untuk memastikan apakah benar terkena Kawasaki atau tidak.
Atas rekomendasi atasan Dekra yang keponakannya menderita Kawasaki, kami minta bertemu dengan dr. Syarif Rohimi, Sp.A. Beliau menyatakan kalau Gaia memang terkena penyakit Kawasaki. Pelebaran pembuluh darah jantungnya sudah 4 mm (normalnya 1,5 mm). Kami langsung lemas, apalagi saat mencoba mencaritahu, ternyata informasi tentang penyakit ini masih sangat sedikit.
Jadi apa itu penyakit Kawasaki?
Kawasaki termasuk penyakit langka yang umumnya menyerang balita. Penyakit ini menyebabkan pembengkakan pembuluh darah dan arah utamanya pembuluh koroner jantung.
Bagaimana bisa terkena penyakit Kawasaki?
Penyakit ini tidak ada penyebabnya, tidak ada pencegahannya, tidak ada obatnya, dan tidak menular. Penyebabnya juga bukan virus atau bakteri, jadi pengobatan dengan antibiotik tidak akan mempan. Penanganan yang harus dilakukan adalah memberikan infus imunoglobulin sebanyak 2 g/kg berat badan, dan obat pengencer darah sejenis aspirin agar tidak ada penyumbatan di pembuluh darah. Penanganan ini terbukti ampuh untuk menekan risiko kerusakan jantung, tetapi karena penyakit langka, pengobatannya mahal. Asuransi kantor suami tidak menanggung semua biaya, tetapi untungnya ada beberapa pihak yang mau membantu. Yang penting Gaia tertolong dan bisa sehat lagi. Ternyata betul, dari ampul pertama sudah langsung kelihatan perbedaannya. Setelah 18 jam diinfus terus, kondisi fisik Gaia sudah berangsur pulih: sudah mau makan, tubuhnya tidak bengkak lagi, sudah bisa menggerakkan kaki dan tangan tanpa kesakitan. Namun ia belum bisa berdiri lama-lama atau berjalan, padahal biasanya lari ke sana kemari.
Apakah bisa kambuh?
Bisa!
Apakah bisa menurun ke adiknya?
Bisa! Walau kecil, tapi ada kemungkinannya.
Apakah bisa sembuh?
Bukan sembuh, tapi pelebaran pembuluh darah tidak membesar yang mengakibatkan kerusakan pada jantung. Itu pun kalau ditangani cepat. Imunoglobin akan lebih efektif apabila diberikan demam kurang dari tujuh hari.
Sepulang dari RS, kondisi Gaia masih harus dijaga baik-baik. Tidak boleh sakit dan luka, bahkan flu ringan, karena darahnya sedang dalam kondisi encer dan bisa berpotensi kambuh. Berkaca dari pengalaman kami, sebaiknya kenali gejala penyakit kawasaki agar anak bisa mendapatkan penanganan yang cepat dan tepat. Gejala umum yang dialami anak-anak adalah:
- Demam tinggi (lebih dari 38 derajat Celcius)
- Kelenjar getah bening bengkak
- Bercak-bercak merah di badan (mirip campak/DB)
- Lidah merah seperti stroberi
- Mata merah tanpa kotoran
- Bibir merah dan pecah-pecah
- Tangan kaki bengkak
- Mengeluh ngilu/sakit seluruh tubuh
- Kulit pada jari-jari mengelupas
- Sakit perut/diare
Pada kasus Gaia, gejala yang timbul hanya nomor 1, 2, 6, 7, 8, dan 10, serta keluar secara bertahap. Setiap anak akan berbeda-beda, ada yang demamnya tinggi, tetapi karena minum obat alergi jadi gejalanya tidak keluar atau bahkan ada yang tidak demam sedikit pun. Jadi, waspadalah dan gerak cepat! Jangan tunda-tunda kalau anak sudah mulai demam dengan suhu 39-40 derajat Celcius lebih dari 3 hari atau timbul salah satu gejala di atas.
Saya harap cerita ini bisa meningkatkan kewaspadaan kita terhadap penyakit ini dan bisa mengurangi keterlambatan penanganannya. Percayalah pada insting kita sebagai orangtua, terus mencaritahu, observasi, dan bergerak cepat. Bagaimana kondisi Gaia setelah pulang dari rumah sakit dan penanganannya di rumah? Saya akan menceritakannya pada artikel kedua.
Haii.. Kebetulan aku punya riwayat kena virus kawasaki ini pas umurku msh 2 tahun. Terima kasih sudah share! Aku gak inget apa2, tapi mamah selalu ceritain aku pas sakit. Ternyata seperti ini penyakitnya. Anyways, stay well Gaia! You’ll be fine i promise! <3
mau tanya,bisakah kawasaki menyerang usia diatas 5 tahun?
Anak ku di masukin obat gammaras pas udh 11 hari setelah panas , kirakira menurut bunda udh terlambat atau belom yaa, pas cek echo ada pelebaran di pembuluh darah , ga besar sih cuman kecil . Gimna bun menurut bunda .
Paling sedih liat anak sakit... semoga gaia sehat selalu ya adiknya juga. Makasih infonya bunda jadi saya bisa waspada :)
wah sedih deh lihat foto gaia lagi sakit :(
semoga gak keulang lagi ya. memang sebagai mama tuh harus waspada dan berpikir "lebay" namanya juga buat anak ya, jangan sampai ada kata terlambat dan menyesal. salut sama marrisa dan hubby pastinya yang begitu tabah dan sabar saat gaia sakit.
sehat selalu ya anak ganteng!
huhu iyah namanya juga anak sendiri ya, gak ada yang tau rasanya selain kita ortunya.. Terima kasih doanya ya mom.. :)